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Kompr.-Strümpfe in Flachstrick & Rundstrick

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Patienten erzählen ihre Geschichte des Lipödem

Hier lesen Sie Geschichten von Lipödem Betroffenen / Erkrankten, die ihr Wissen, Erfahrungen,Tipps und Anregungen weitergeben. Auf Wunsch der Erkrankten werden wir das auch anonym machen, denn nicht jeder möchte seine Krankengeschichte öffentlich machen.Wenn Bilder dann nur mit Genehmigung der Autoren.  Geschichten wurden von den genannten Foren Mitgliedern selber geschrieben. Wenn wir auch ihre Geschichte hier veröffentlichen dürfen bitte Mail  an info@lymphnetzwerk.de   Facebook   YouTube   Forum   Fachkliniken   

Bilder: pixabay


Jana Ferrari 

Meine Geschichte 

Hallo, mein Name ist Jana Ferrari, ich bin 1978 geboren und lebe in einer Patchworkfamilie mit zwei Pubertieren. 

Mit dem Lipödem wurde ich das erste mal vor knapp 20 Jahren konfrontiert. Ich muss dazu sagen, dass ich, seit ich ein Teenager war, immer schon mit Gewichtsproblemen zu tun hatte. Ich nahm schneller zu als meine Freundinnen, konnte es aber dank meiner Mutter dann wieder abnehmen, allerdings mit sehr viel Disziplin. 

Als ich das erste mal mit dem Lipödem konfrontiert wurde war ich Anfang 20. Ich war auf einer Kerzen- Party, wollte eigentlich mein Zuhause verschönern. Eine Kollegin sprach dann die Dame an, die Ihre Praxis (übrigens für Lymphdrainagen) für die Party zur Verfügung gestellt hatte.

„Du, schau Dir mal Janas Beine an . Kann man da nicht was machen?“

Meine Kollegin wusste von meinen täglichen Schmerzen in den Beinen abends nach der Arbeit. Ich hatte wohl hin und wieder etwas mehr gejammert. Auf jeden Fall schlug sie die Hände überm Kopf zusammen, und meinte dann: „Oh, das sieht ja nicht gut aus, aber da können wir was machen.“

So ergab dann eins das andere und keine zwei Wochen später saß ich bei einer sogenannten Spezialistin im Wartezimmer, die dann letztendlich zu mir sagte: „ na Mädel, haste wohl pommersche Beine, kann man nicht viel machen .“ 

Ich war zutiefst enttäuscht und nahm den nächsten Termin gar nicht erst wahr. 

Die Besitzerin begann trotz allem mit der Drainage und innerhalb eines Monats hatte ich in beiden Beinen 1,5 Liter weniger Flüssigkeit. Ich startete einen neuen Versuch bei einer anderen Ärztin und was soll ich sagen, ich bin bis heute ihre Patientin. 

Von da an sah mein Leben so aus. Kompression und Lymphdrainage.

Allergie an den Beinen durch die Kompression. Juckreiz ohne Ende. Eine Kompression nach der anderen, zeitweise sogar mit einer Feinstrumpfhose darunter, um diese juckenden Pickelchen zu vermeiden. Nach knapp zwei Jahren dann hatten wir eine mit höherem Baumwollanteil gefunden, die ich gut vertragen konnte.

Mein Leben nahm seinen Lauf, ich habe mich nie viel damit beschäftigt. Habe immer mehr zugenommen, vor allem nach der Schwangerschaft . Mein höchstes Gewicht waren knapp 80 kg bei einer Größe von 160 cm. 

Ich fing an, mich mit Ernährung zu beschäftigen. Es wollte einfach nicht in meinen Kopf, dass da nichts möglich sein sollte, dass man sich damit abfinden müsse, mit lipödem dick zu sein. 

Es funktionierte auch sehr gut . Ich nahm wirklich viel ab und schaffte es bis auf 61-62 kg . Ich fühlte mich super. Aber mein Kopf war noch nicht bereit .

Beim kleinsten Stress (Trennung von meinem langjährigen Partner) nahm ich wieder zu. Es war ein auf und ab. 

Bis ich meinen heutigen Partner kennenlernte. Er hatte nicht eine Sekunde ein Problem damit, dass ich Strumpfhosen trug, die man nicht einfach mal so vom Leib reißen konnte. Er unterstützte mich in jeglicher Hinsicht . Und vor allem, dafür bin ich ihm sehr dankbar, hat er mich mental dort hin begleitet, wo ich heute bin.

Er hat mir einen Weg aufgezeigt, den ich bis dahin völlig außer acht gelassen hatte. Er hat mir gezeigt, dass ich mein Leben mit dem Lipödem nicht mehr als Qual betrachten soll. Ich muss die Krankheit annehmen, sie ist ein Teil von mir. Ich habe gelernt, gewisse Regel und Strukturen, was das Lipödem angeht, als selbstverständlich zu sehen. Ich habe gelernt, diese Dinge in Routinen umzuwandeln, nicht mehr innerlich dagegen anzukämpfen sondern damit zu leben. Und siehe da, ich habe mir ein Leben geschaffen, in dem es mir Freude bereitet, gesund zu kochen, Spaß am Sport zu haben. Meine Kompression als Segen anzusehen, da sie mir Schmerzfreiheit schenkt. Zusammen mit einer Low carb Ernährung und der richtigen Versorgung mit Vitaminen und Nährstoffen habe ich meinen Körper zu einem Zustand verholfen, der Normalität bedeutet für den Alltag. Ich bin glücklich, ich weiß, was mir gut tut und wie ich mit Lipödem schön sein kann. Ich habe aufgehört, mir den Kopf darüber zu zerbrechen, was andere über mich denken. Wie andere es finden, wenn ich im Rock oder Kleid daher komme im Sommer, und das mit einer fetten Strumpfhose darunter. Und siehe da, ich werde bewundert. Und es ist gar nicht das eingetreten, wovor ich mich immer gefürchtet habe. Keiner lacht mich aus oder belächelt es. Aber das liegt nicht an den anderen, sondern an mir selbst und an dem, wie ich darüber denke. 

Ich habe gelernt, dass mein Glück einzig und allein von der Beschaffenheit meiner Gedanken abhängt. Und genau das ist der erste Schritt, den man gehen muss. Sich mental zu stärken. Dann kann man auch mit Lipödem ein glückliches und schmerzfreies Leben führen. 

Aus diesem Grund habe ich auch nebenberuflich mit einer Gesundheitswissenschaftlerin zusammen eine Lipödemberatung gegründet und wir konnten schon vielen Betroffenen helfen. 

Ich hätte mir gewünscht, dass es sowas schon vor 20 Jahren gegeben hätte. Das hätte mir einiges Leid erspart. Heute wünsche ich mir, dass andere Frauen nicht die selben Fehler machen, wie ich es getan habe. Sondern stark und glücklich in die Zukunft schauen. 

Meine Instagramseite: https://instagram.com/jana_ferrari_lipoedem?r=nametag

Mein Zeitungsartikel 

www.berliner-kurier.de


Tina Schwarz

Die Diagnose Lip-/Lymphödem wurde bei mir Anfang 2015 diagnostiziert, eher durch Zufall und viel zu spät, wie bei so vielen Frauen. Eine gute Freundin und ich starteten mal wieder einen Abnehm-Versuch. 

Im Schwimmbad sprach sie mich auf meine Beine an und mir war schon lange bewusst, dass mit ihnen was nicht stimmt. Ich schob es aber immer und immer wieder auf die unzähligen Gewichtsschwankungen, denn ich nahm in meiner Jugend bestimmt 4-5 mal immer wieder 20-30 kg ab und wieder zu. 

Mein Höchstgewicht waren einmal 110 kg und da wusste ich, so darf es nicht weitergehen.

Aber nochmal zurück... die liebe Freundin riet mir einfach mal mit ihr zu ihrem Phlebologen mitzukommen, einfach einen Termin zu vereinbaren, bis dato wusste ich noch immer nicht, dass es sich um eine Krankheit handelt bzw. handeln könnte, denn sie verlor kein Wort über ein Lipödem oder dergleichen.

Nach 3 Monate Wartezeit war der Tag dann endlich gekommen und ich fuhr zusammen mit meiner Freundin zu diesem Facharzt. Nach einer kurzen, sehr emotionslosen Untersuchung warf der gute Mann mir dann die Diagnose Lip-/Lymphödem Stadium II an den Kopf. 

Die Diagnose bezog sich zunächst auf meine Beine und er ließ mich 3x die Woche in die Praxis kommen und in einen Lymphomaten steigen. Bevor ich meine erste Kompression verschrieben bekommen habe, war das erstmal Pflicht. Den Rest vom Tag sollte ich meine Unterschenkel ein paar Wochen täglich selbst bandagieren.

Knapp 8 Wochen später stand ich dann in einem Sanitätshaus und die Dame, die mich ein paar Tage zuvor vermessen hatte, präsentierte mir meine allererste Kompression. Medi Mondi, schwarz, eine Strumpfhose mit offenen Zehnen und Gummiband am Leibteil. 

Ich musste erst mal lachen, denn es sah aus wie eine Kinderhose und ich war mir sicher: DA PASST DU NIEMALS REIN!!

Nach einem mehrminütigen Kampf war ich dann doch drin. Die Sanitätsfachfrau half mir natürlich und ich war überrascht, wie gut es sich anfühlte. Ich fuhr nach Hause und war erst mal ganz zufrieden damit. Das Anziehen am nächsten Tag war furchtbar aber ich gab nicht auf und von Tag zu Tag wurde ich besser und schneller, ich entwickelte, wie jede von uns, meine eigene Methode in die Kompression zu „hüpfen“ oder „tanzen“.

Ende 2015 durfte ich dann auf Reha in die Feldbergklinik/Asdonk-Klinik zur Entstauung. Hier sah ich das erste Mal, was diese Krankheit für ein Ausmaß annehmen konnte, wenn man sie zu spät diagnostiziert oder vielleicht auch falsch behandelt. Freilich haben wir nicht viel Einfluss auf das Voranschreiten, dennoch ist es mir gelungen im weiteren Verlauf, im Anschluss an die Reha, Gewicht abzunehmen. Insgesamt waren es gute 35 kg, die ich abnahm und somit minimierten sich auch die Schmerzen, das Schweregefühl und Bewegung machte wieder Spaß. Eine Liposuktion war für mich also keine Option und wurde mir auch von dem damaligen leitenden Arzt der Klinik abgeraten.

Durch die Reha wurde das Lipödem auch an den Armen diagnostiziert, seither trage ich auch Kompression an den Armen in KKL II. Diese sind vor allem bei sportlichen Aktivitäten nicht mehr wegzudenken!

 

Was ich ganz vergessen habe zu erwähnen: seit meinem 11. Lebensjahr leide ich an Diabetes, und zwar dem Typ 1, muss also seither auch Insulin spritzen. Zu Beginn war ich nicht sonderlich gut eingestellt und viele Unterzuckerungen quälten mich, teilweise sogar mit dem ein oder anderen Krankenhausaufenthalt, wegen so starken Unterzuckerungen, dass ich ins Koma fiel und nicht mehr ansprechbar war.

Ich vermute, dass ich durch diese schlechte Einstellung auch ein gestörtes Essverhalten entwickelte, denn was passiert, wenn unser Zucker in den Keller fällt? Wir bekommen Hunger, Heißhunger, Gelüste auf Süßes. 

Das ist eigentlich eine tolle Schutzfunktion des Körpers. Als Kind ist einem das nur nicht so wirklich bewusst, was da genau passiert und ich verstand erst Jahre später, dass ich mich teilweise und sehr oft absichtlich in Unterzucker spritzte, damit ich Süßes essen durfte oder vielmehr ja musste!

 

Die Emotionen, die der Unterzucker bei mit Essen verknüpft hat, sorgten also dafür, dass ich eine Essstörung entwickelte - Binge-Eating-Disorder - und mir war klar ich muss mir diesbezüglich professionelle Hilfe holen. Jahrelang war ich in Therapie, sowohl stationär als auch ambulant.

Diese Essstörung begleitete mich aber auch auf meinem Abnehm-Weg und ermutigte mich ganz nebenbei, da ich mich durch den Diabetes und eben das Binge-Eating ohnehin schon gut mit Ernährung auskannte, noch ein Studium zur Ernährungsberaterin zu machen.

Durch meinen eigenen Abnehm-Erfolg und den Zuspruch mehrere Ärzte und auch Gleichgesinnten, die ich in den sozialen Medien kennenlernen durfte und die mich damals schon als Vorbild sahen, machte ich mich dann als Ernährungsberaterin für Lipödem-Betroffene selbstständig und durch die Nachfrage entwickelte sich so ein tolles Coaching mit “Bausteinen”, die vielen Frauen helfen nicht nur Gewicht zu verlieren, Schmerzen zu minimieren, sondern auch ein neues Körpergefühl zu erhalten.

Nicht nur die Ernährung spielt eine wichtige Rolle, sondern auch Bewegung, vor allem in Kompression! Hinzu kommt ein gesundes Mindset, ein positives Mindset und das Verständnis, was emotionales Essen heißt und durch welche Strategien ich helfen kann, diese „Knoten im Kopf“, wie ich es immer bezeichne, zu lösen! 

Aus Erfahrung leiden mehr Frauen an einem emotionalen Essverhalten, als uns lieb ist und als viele selbst wissen oder zugeben würde. Erschreckend, denn auch hier fehlt Verständnis vom Umfeld, Unterstützung und Hilfe. Es ist also ähnlich wie beim Lipödem.

Die Zusammenarbeit mit den Coaching-Teilnehmerinnen findet komplett online statt und das schon lange vor Corona. Die Ergebnisse können sich durchaus sehen lassen und ich würde sogar sagen, dass die Erreichbarkeit via Handy, E-Mail oder Zoom deutlich einfacher und stressfreier für viele meiner Kundinnen ist. Wer zu Beginn Zweifel hat, ist am Ende doch überrascht, wie gut und problemlos das alles funktioniert.

Beispielsweise finden via Zoom Einzelgespräche statt und regelmäßige Live-Workouts, u.a. mit Eigengewicht, Handtüchern, Stühlen, kleinen Gewichten u. v. m. 

Außerdem biete Jumping-Stunden an, denn seit Anfang 2021 bin ich JUMPING und HEALTH Trainerin ( Ausbildung) und für mich ist das Trampolin die zweitbeste Möglichkeit den Lymphabfluss aktiv zu unterstützen und zu beeinflussen. Wassersport steht an erster Stelle, ganz klar.

Ich hatte eine Kundin, die hatte um ihre Periode massive Wassereinlagerungen, ich riet ihr 2-3 Mal am Tag zu schwingen auf dem Trampolin, nur schwingen und siehe da, die Wassereinlagerungen sind um 60-70 % weniger gewesen und somit auch das Gewicht auf der Waage. Aber das ist nur eines von vielen Beispielen.

 

Mein Ziel ist es so vielen Frauen mit einem Lipödem oder der Mischform Lip-/Lymphödem zu helfen wieder leichter, zufriedener, selbstbewusster und aktiver durchs Leben zu gehen, ohne auf alles verzichten oder sich täglich mit Sport quälen zu müssen.

Wenn du mehr über mich erfahren willst oder interessiert bist an einem kurzen Kennenlerngespräch, dann darfst du gerne auf meiner Homepage https://schwarztina.de stöbern und bei Bedarf Kontakt zu mir aufnehmen. Im LymphNetzwerk

Ich freu mich, dass ich hier sein darf und hoffe, dass ich zu einer weiteren Aufklärung rund um das Leben mit Lipödem/Lymphödem beitragen darf. 

   vorher                                                             nachher


Katja

Neues Lebensgefühl dank Ernährungsumstellung

Im Frühsommer vergangenen Jahres sprach mich eine Freundin auf meinen „schiefen“ Bauch   an. Sie vermutete eine Glutenunverträglichkeit bei mir, denn sie war wegen ähnlicher Symptome bei einer Physiotherapeutin die auch Heilpraktikerin und Osteopathin ist.

Es ist der ganzheitliche Blick auf das Gesamtpaket der Patientin und das unterscheidet sich zur Schulmedizin. Der richtige Tipp zur richtigen Zeit, denn...auch ich (für die von Euch die mich noch nicht kennen eine kurze Vorstellung: Katja Wagner, Anfang 50, wohnhaft in Winsen (Aller) in der Lüneburger Heide. Seit der Pubertät leide ich vermutlich am Lipödem, die Diagnose erhielt ich allerdings erst 2008. Allerdings habe ich auch noch Sek. Lymphödeme im Brustbereich und im Unterleib. 2014 gründete ich die Selbsthilfegruppe „Lily Turtles“ und betreibe seitdem regional und überregional Aufklärungsarbeit) habe selbstverständlich im Lauf der Jahre schon viele Diäten ausprobiert und nichts war von langer Dauer. Vor vier Jahren bin ich auf den Hund gekommen, seitdem laufe ich jeden Tag ca. 15km mit den Hunden (mittlerweile sind es zwei Dackel). Dies brachte schon einen ersten sichtbaren Erfolg, aber bei mir war es ja das Gesamtpaket, welches mich selbst störte bzw. belastete. Übergewicht, tägliche Schmerzen, Völlegefühl und Ödematisierung machten mich unzufrieden.

Also setzte ich mich ans Telefon und rief die Physiotherapeutin an, aber wie auch bei guten Fachärzten – drei Monate Wartezeit. Nur dieses Mal hielt ich durch, freute mich auf den Termin und fuhr dann Anfang September nach Hannover. Als Erstes führte sie mit mir ein ausführliches Anamnesegespräch und ich hatte Einiges auf dem Zettel. Danach musste ich mich bis auf den Slip (was für eine Überwindung) ausziehen und wurde vor einen decken-hohen Spiegel (oh Graus) gestellt und analysiert. Sie zeigte mir meine Baustellen auf. U.a. mein „Witwenbuckel“ ein Anzeichen dafür war das mit meiner Schilddrüse etwas nicht in Ordnung war. Der „schiefe“ Bauch tatsächlich ein Hinweis auf Glutenunverträglichkeit ist usw. Es folgte ein Fahrplan für die nächsten 12 Wochen was ich absolut zu meiden hätte: kein Gluten, kein Soja, keine Milchprodukte, keine Eier, wenig tierisches Eiweiß!

Leichte Panik machte sich bei mir breit – was kann ich denn dann überhaupt noch essen?

Für einen leichteren Einstieg in das neue Essverhalten bzw. die Ernährungsumstellung bekam ich einen kleinen Leitfaden an die Hand. 

Eine Woche später folgte ein Vitalstofftest in dem aufgezeigt wurde was ich alles in meinem Körper zu viel hatte (Aluminium – das Deo war der Bösewicht und Schwermetalle – hier war es das Wasser, d.h. um mir vermeintlich was Gutes zu tun trank ich unser Leitungswasser. Denn....Wasser aus PET-Flaschen ist wegen des Mikroplastik bei Lip – und Lymphödem nicht gut. Tatsächlich wurden meine Einlagerungen weniger als ich auf Glasflaschen umstellte. Das Schleppen der Wasserkästen war für mich auf Dauer mit Fibromyalgie, Polyneuropathie und Morbus Sudeck in der Hand auch nicht zu bewältigen.

Also wieso nicht zu Leitungswasser greifen, wenn der Versorger allerbeste Werte versichert? 

Naja, sonst glaube ich ja auch nicht mehr allen Versprechen, wieso dem Versorger? Weil das schon immer so war…jetzt nicht mehr. Ich habe eine Osmosewasserfilteranlage unter der Spüle einbauen lassen und nehme dieses Wasser für Kaffee und Tee, wie auch zum Kochen. Selbst die Hunde saufen jetzt mehr als früher. Mir fehlte einiges an Vitaminen und Spurenelementen. Vitamin D und C, Eisen und Zink, Magnesium, usw. Dieses bestellte ich mir alles in einem speziellen Shop. Wie sich dann herausstellte war das noch der einfache Teil der Ernährungsumstellung. Zum Einkaufen der noch erlaubten Lebensmittel brauchte ich in der Anfangszeit ein Vielfaches an Zeit. Hier ein großes Dankeschön an meine Tochter Wiebke. Die jungen Mädchen kennen sich dank YouTube, Instagram u.ä. mit veganer Ernährung aus. Nun legte ich los:

Morgens gab es Kaffee mit Hafermilch (bis ich die richtige Milch für mich gefunden hatte dauerte etwas – es gibt ja Hafer, Reis – Mandel und Kokosmilch und das dann noch von vielen verschiedenen Herstellern). Keine Brötchen oder Toast mehr? Doch, natürlich gibt es noch Brötchen für mich – lecker, glutenfrei mit Chiasamen von zig Herstellern.

Keine Butter mehr? Na und? Es gibt ganz wundervollen Ersatz, z.B. aus Lupinen in den Geschmackssorten Classic, Tomate/Basilikum, Knoblauch oder Gartenkräuter, dazu Käse von Simply v oder Bedda (vegan) oder Müsli: 2 EL Leinsamen, 2 EL Hanfsamen, 1 EL Chiasamen, 1 EL Sonnenblumenkerne, 2 EL Leinöl in Joghurt – Joghurt auf Lupinenbasis (Classic, Mango, Himbeere oder Heidelbeere) – mein pers. Lieblingsfrühstück – hält lange vor, macht satt und keinen Ziep auf Süßes.

Mittags z.B. einen Nudelauflauf (glutenfreie Nudeln), die Flüssigkeit mit Hafermilch und Lupinen Joghurt angemischt, dazu Hähnchenbrust und veganen Streukäse.

Abends ein bisschen Paprika, Möhre und Gurke zum Dippen in Lupinen Joghurt Gartenkräuter. Den ganzen Tag über viel Frauenmantel Tee und stilles Wasser.

Nach nun gut einem Jahr stelle ich für mich als Fazit fest: das ist genau die Ernährung für mich!

Ich bin fast schmerzfrei (nachdem ich seit 2014 unter Opiaten stand), habe kaum mehr Einlagerungen, kein Verlangen nach Süßem und bin von Hosengröße 44 jetzt auf dem Weg zu einer 38.

Wer Fragen dazu hat darf sich gerne an mich wenden: katja.wagner68@gmx.de

Ihr findet mich auch bei Facebook und Instagram 


lenin

Meine Geschichte

Ich soll meine Geschichte schreiben. Aber wo und wann beginnt diese Geschichte??

Eigentlich schon vor vielen Jahren aber da wusste ich noch nichts von Ödemen, Lymphknoten und all diesen Sachen also habe ich für mich beschlossen, die Geschichte beginnt am 14.6.2021, an dem Tag als ich mein Knie-TEP bekommen habe.

Die Nacht nach der OP habe ich auf der Wachstation verbracht, habe die Medikamente nicht vertragen, erst am nächsten Tag darf ich auf die Normalstation, kaum bin ich dort geht es schon los, wieder laufen lernen. Mein Bein ist noch massiv geschwollen, die lange Naht, Klammern, Katheter Pflaster, Binden, na ja keine Zeit dafür, ich muss aufstehen, auf meinen eigenen Füßen stehen. Schon kommen die Physiodamen und alles beginnt.

Nach einer Woche Klinik geht es weiter zur Reha-Klinik, volles Programm jeden Tag und dort beginnt die eigentliche Geschichte.

Die vielen netten Schwestern und Physiodamen dort sprechen mich an und fragen mich ob ich wüsste das ich massive Ödeme am ganzen Körper habe.  Beim Aufnahmegespräch mit dem Arzt wurde nichts gesagt, hat auch nur ein paar Minuten gedauert. Das was mit mir nicht stimmen kann habe ich seit Jahren vermutet aber jede Nachfrage beim Arzt endete mit der Aussage ich muss abnehmen, fertig.

Es wurden mir etliche Merkmale von Ödemen von den Physiodamen erklärt, überhaupt viel Informationen gegeben und die Physioanwendungen auch soweit es möglich war danach gerichtet. Meine Schmerzen rund um das Knie wurden spezifischer, es hat sich ein massiver Druck aufgebaut neben den vorhandenen Wund- und Gelenkschmerzen. Den behandelnden Arzt habe ich natürlich auch angesprochen, ich wollte mehr erfahren zu den Ödemen aber er meinte nur, das ist halt bei mir so , auch im Reha Bericht am Ende stand nichts drin.

Schon in der Reha habe ich angefangen mich über Ödeme schlau zu machen, Bücher bestellt und dann bin ich hier auf das Forum gestoßen.

Nach 4 Wochen Reha wieder zu Hause. Was nun mein Orthopäde, der mich auch operiert hat, sagt GEDULD heißt das Zauberwort am Anfang habe ich noch daran geglaubt aber irgendwie wurde nichts besser, weder die Schmerzen noch der Druck, noch wurde das Bein dünner, die Kompressionsstrümpfe waren eine Qual, jetzt weiß ich, es war auch das völlig falsche Material. Ich bekomme bis heute 1-2 Lymphdrainagen in der Woche über Physiotherapie hier vor Ort. Zusätzlich nutze ich noch Angebote durch die Physiotherapie die jedoch nicht von der Krankenkasse gezahlt werden.

Ich habe selbst tagelang im Internet gelesen und nach Ärzten in der Nähe gesucht die sich mit der Lymphologie auskennen, in Praxen angerufen doch man wird einfach abgewimmelt, es werden keine neuen Patienten angenommen. Dann habe ich in Jena angerufen, ebenfalls eine Fachpraxis, zumindest hat man sich dort noch die Zeit genommen und gefragt, man empfahl mir als Akutpatient gleich um 7 Uhr in der Praxis in Jena zu sein, dann hätte ich eine Chance. Ich war dort und nach fast 4h Wartezeit hatte ich die ersten Ergebnisse und einen neuen Termin zur genauen Besprechung. Lipödem Stad. II und III mit sekundärem Lymphödem Stad. II, Schädigung der Lymphgefäße, Lymphknoten, Kapillaren und der Haut…der ausführliche Bericht ist wesentlich länger.

Ich habe meinen Hausarzt genervt, hier genervt, hab Überweisungen zu Fachärzten bekommen, eine 2. Meinung eingeholt, geheult, geflucht, wollte aufgeben und hab doch weitergekämpft, die Schmerzen und der Druck sind jedoch geblieben bis heute. Das Bein ist zwar inzwischen etwas dünner geworden und ich habe inzwischen Dank einer sehr kompetenten Mitarbeiterin im Sanitätshaus eine gute Kompressionsversorgung aktuell in Form einer Strumpfhose aber wehe ich ziehe sie am Abend aus, ich schlafe keine Nacht durch, es helfen keine Medikamente nichts.

Nach einigen Monaten Behandlung hat mein Orthopäde mir gesagt, dass er nicht weiterweiß. Das neue Knie funktioniert, sitzt auch richtig aber er sagt auch, hätte er vorher von den Ödemen gewusst, er hätte nicht operiert nur das hilft mir auch nicht weiter. Er sagte mir auch, es soll keine neue OP erfolgen, keine Punktion und auch keine Liposuktion, eine Infektion könnte drastische Folgen haben zum jetzigen Zeitpunkt.        

Dann hatte ich endlich im November einen Termin bei einem Internisten und er war der erste Arzt der schon mal wusste was Ödeme sind. Bei ihm bin auch aktuell in Behandlung. Nachdem ich hier im Forum doch einiges gelernt habe, habe ich mir einen Zettel geschrieben und ihm eigentlich direkt vor die Nase gelegt. Jetzt reden wir von einer erneuten Reha in einer lymphologischen Klinik allerdings erst im nächsten Jahr, im Moment geht ja eh nichts.

Seit der OP sind nun 6 Monate vergangen, ich habe viel gelernt über Ödeme, habe auch gelernt das man sehr viel selbst organisieren muss um einen Arzt zu finden der helfen kann. Ich habe bis heute den Mut nicht ganz verloren irgendwann schmerzfrei zu sein. Das 2. Knie welches auch operiert werden müsste, das habe ich aktuell so weit wie möglich in die Ferne geschoben.

Meine Geschichte ist noch lange nicht am Ende, wie es weiter geht werde ich sicher im Forum erzählen.  Fortsetzung folgt.


 

Surrikate66

Ich bin 52 Jahre alt. Mit Anfang 20 fingen meine Fesseln an anzuschwellen. Ich bin dann zu meiner damaligen Hausärztin gegangen, diese hat mich auf Schilddrüsenunterfunktion untersucht, ohne Befund. Später habe ich auch mal meinen Venendruck messen lassen, dieser war normal, die Hautärztin meinte, ich könne Kompressionsstrümpfe tragen, was aber in meinem jungen Alter sicherlich meinerseits nicht gewünscht wäre. Da hatte sie natürlich recht.

 
So habe ich mich erstmal mit den dicken Fesseln abgefunden. Dies hatte die Konsequenz, dass ich nur lange Hosen und keine  Kleider und Röcke getragen habe, weil ich meine dicken Fesseln und auch die schon kräftigen Waden einfach hässlich fand, ich hätte mich geschämt. Aufgrund der kräftigen Waden habe ich auch im Winter nie Stiefel gefunden, bei denen der Schaft weit genug war. Richtig doof war der Versuch mir für einen Urlaub in Südtirol Wanderstiefel zuzulegen. Alle Anproben von zig Modellen hatten nur einen Effekt: schmerzende Fesseln durch den Druck des Schafts; also konnte ich zum Wandern nur Halbschuhe tragen...
 
Irgendwann mit Mitte 40 war ich zum Hautkrebsscreening bei der Nachfolgerin meines in Ruhestand gegangenen Hautarztes. Diese sprach mich auf meine Beine an, zu den geschwollenen Fesseln waren über die Jahrzehnte auch die Knie betroffen und ich hatte auch ausgeprägte Reiterhosen. Man muss dazu sagen, dass ich normalgewichtig bin. Die Ärztin äußerte die Vermutung, ich hätte Lipödeme und überwies mich in die Phlebologie unserer Uniklinik. Dort wurde eine Ultraschalluntersuchung gemacht und der Verdacht bestätigt. Ich bekam Schenkelstrümpfe und zum darübertragen eine Bermuda in Flachstrick CCL 2 verordnet. Diese habe ich auch brav konsequent, regelmässig seit 5 Jahren getragen. Daneben bekam ich pro Woche 60 Minuten manuelle Lymphdrainage verordnet. Dafür eine Folgeverordnung zu bekommen war gar nicht einfach, aber nachdem ich die kassenärztliche Vereinigung zur Klärung eingeschaltet habe, hat es damit geklappt.
 
Dann kam der Sommer 2018! Bei schönem Wetter muss ich nach draußen, aber wochenlang 30 Grad und mehr und dass in Kompressionsmontur? Welcher Mensch hält das über Wochen aus? Ich habe echt die Krise gekriegt bei der Vorstellung, dass bis an mein Lebensende durchziehen zu müssen...In mir reifte der Wunsch nach einer Liposuktion. Darüber hatte ich im vergangenen Jahr schon einmal mit meiner Physiotherapeuting gesprochen, die mir davon abgeraten hatte. Durch den Eingriff würden Lymphbahnen verletzt und dadurch könnten die Ödeme noch schlimmer werden. Ihr Rat war, ich solle dochmal die Földiklinik kontaktieren. Ich habe dann im Internet nach der Klinik gesucht und bin dadurch auf dieses Forum gestossen. Dadurch das ich in der Rubrik "Meine Geschichte" gelesen habe, fiel meine Entscheidung zur Liposuktion. Mein Mann hat meine Sommerqualen zum Glück bestens verstanden und mich hundetprozentig unterstützt. Ebenfalls im Forum habe ich die Yuveo-Klinik von Dr. Rene Schumann in Düsseldorf gefunden. Diese ist für mich nicht zu weit entfernt. Ich habe zunächst über das Kontaktformular eine detaillierte Anfrage gestellt und bekam auch kurzfristig per Mail eine Antwort von der Patientenbetreuerin Frau Sebes. Diese hat mich dann zur gewünschten Zeit angerufen und vorab schon die meisten Fragen beantwortet. Ein Erstkontakt wie man ihn nicht besser erwarten kann! Ich habe dann auch kurzfristig einen Termin für das Beratungsgespräch bei Dr. Schumann bekommen. Sowohl ich als auch mein Mann hatten einen sehr positiven Eindruck und ich habe das Vertrauen gefasst, mich in seine Hände zu begeben. Habe dann auch nach sehr kurzer Bedenkzeit den ersten OP-Termin genommen, der mir nach dem Gespräch genannt wurde.
 
Die OP war am 22.10.2018. (Liposuktion wg Lipödem Grad I Ganzbein) Abgesaugt wurden im Prinzip die ganzen Beine, auf anraten von Dr. Schumann auch die Hüften, damit das Gesamtbild passt. Am Bauch habe ich mir auch etwas absaugen lassen, hier hatte mir der Dr. Schumann schon beim Beratungsgespräch eine realistische Einschätzung gegeben, dass mein Bauch aufgrund körperlicher Gegebenheiten auch nach der OP nicht flach sein würde.
 
Gesamtdauer OP 5,5 Stunden, 7 Liter abgesaugt.
 
Gut das mir der Anästhesist zu einem Blasenkatheter geraten hatte, direkt am selben Tag aufzustehen wäre mir nicht möglich gewesen, ich fühlte mich bewegungsunfähig; am Tag nach der OP wurde ich im Laufe des Vormittags mobilisiert, bin gelaufen wie ein Roboter und hatte Kreislaufprobleme (habe aber auch niedrigen Blutdruck). Ich hatte schon starke Schmerzen und habe 14 Tage lang Schmerzmittel benötigt. War insgesamt 3 Wochen krank geschrieben und konnte dann auch erst wieder Fahrrad fahren.
 
Von Anfang an habe ich mich in der Yuveo-Klinik gut aufgegoben und versorgt gefühlt. Ich habe die OP keine Sekunde lang bereut!!! Ich habe meinen Kleiderschrank um etliche Kleider und Röcke bereichert und trage diese jetzt mit Genuß! Ich habe ein neues Körpergefühl gewonnen.
 
Ein Nachsorgetermin wurde für 10 bis 12 Monate später avisiert, da dann erst die Heilung abgeschlossen ist. Erst dann kann man sehen, ob noch etwas "nachgearbeitet" werden muß. Tatsächlich war ich mit dem Ergebnis noch nicht hundertprozentig zufrieden, so eine OP ist ja teuer, deshalb wollte ich gerne noch kleine Stellen nachgearbeitet haben. Dieser Termin hat bei mir jetzt im September 2019 stattgefunden, die Nach-OP war am 30.10.2019. Weitere Kosten fielen nur für die Narkose an, dass für die Nach-OP ansonsten keine weiteren Kosten anfallen, war schon im Erstgespräch geklärt.
 
Nach dem Aufwachen war ich schnell wieder mobil und konnte mich auch insgesamt recht gut bewegen. So wie ich meine Beine zur Zeit beurteilen kann, bin ich mit dem Ergebnis bestens zufrieden.
 
Alles in Allem kann ich nur sagen:
Yuveo-Klinik top!
Liposuktion ist bei Lipödem die einzig wahre Therapie! gegenüber Kompressionstherapie erheblicher Gewinn an Lebensqualität!   

Frieda

Ich denke, es ist viel zu wenig bekannt. Ich bin adipös, schon immer. Allerdings habe ich in den Beinen bzw. Oberkörper zwei Konfektionsgrössen Unterschied. Ich versuche, mein Gewicht zu kontrollieren bzw.auch abzunehmen und Sport zu machen (Fahrradfahren,Wandern, EMS Training)

Ich bin durch Zufall (Fernseh-Talkrunde) darauf gekommen,dass meine Beschwerden (vor allem in den Unterschenkeln) Symptome eines Lipödems sein könnten und habe mir daraufhin einen entsprechenden Facharzt gesucht. Dieser hat meine Vermutung bestätigt und eine entsprechende Diagnose gestellt. Jetzt Lymphdrainage,apparative LD und Kompression......und weniger Beschwerden. Kompression trage ich ziemlich konsequent und nicht immer versteckt. Da habe ich keinerlei schlechten Erfahrungen gemacht.

Leider wurde -vermutlich- durch das Lipödem meine x -Beinstellung verstärkt und dadurch eine beidseitige Arthrose begünstigt. ( auch Schmerzen). Der Orthopäde kannte ein Lipödem nicht und nimmt es wahrscheinlich auch noch immer nicht ernst. Ich würde mir wünschen,dass medizinische Fachkräfte (Haus-und Fachärzte,aber auch Physiotherapeuten,Apotheker,MA Sanitätshaus etc) mehr Informationen über das Lipödem erhalten,um Patienten ansprechen zu können und entsprechend auf Fachärzte zwecks Diagnosestellung verweisen. In der Öffentlichkeit wird m. E. -wenn überhaupt -die Liposuktion als DAS Mittel der ersten Wahl dargestellt ....die konventionelle Therapie dagegen scheint unpopulär zu sein....


Arika

40 Jahre durch die Wüste oder der Weg zu neuem Leben mit Lipödem

Als der liebe Gott an die artigen Mädchen schöne Beine verteilt hat, war ich nicht da. Deshalb hatte ich meine „Sonderposten“ bekommen. Es ist nicht so, dass ich unartig war. Ich war einfach nicht da…. Genau wie meine Großmutter und meine Mutter. Ihr habt schon richtig verstanden. Ich bin Lipödem-Frau in der dritten Generation. Ich bin 50 Jahre alt. Geschätzt seit meinem zehnten Lebensjahr hatte ich übermäßig dicke Beine. Diagnostiziert wurde damals nichts außer Übergewicht, das sich meistens auf die Beine konzentriert hat. Behandelt wurde ich auch nicht. Ich erinnere mich an meine Großmutter und Mutter, die sich ständig über die schmerzenden und geschwollenen Beine beschwert haben. Mutter konnte schon in jungen Jahren keine normalen Schuhe tragen, sondern nur die komischen Latschen. Hauptsache- bequem. Sie konnte mit mir nicht toben und spielen, wie die anderen Mütter. Und ich dachte, dass sie mich nicht lieb hat… Heute verstehe ich das, weil ich selbst das Gleiche erleben musste. Meine Beine sind wesentlich dicker geworden als die Beine meiner Vorfahren. Der Unterkörper war ca. 8 bis 10 Größen mehr als der Oberkörper

Diäten, unzählige Diäten… Sport bis zum Umfallen. Ungelogen 1000 Wiederholungen für die Beine pro Training an den Geräten und dazu noch eine Stunde Crosstrainer oder Fahrrad oder beides. Ich hatte ca. 16 Stunden in der Woche trainiert. Die Beine wurden und wurden nicht schlanker. Ich konnte auf der Seite nicht schlafen. Wegen der massiven „Reiterhosen“. Morgens wachte ich mit tierischen Rückenschmerzen auf. Sie haben mich fein brav auf den Tag verteil begleitet. Später hat Fr. Prof. Földi. gesagt, dass ich eine Fehlbelastung der Wirbelsäule habe. Mit dem Ergebnis, dass ich einen sehr großen Bandscheibenvorfall bekam. Die Schmerzen waren nicht mehr auszuhalten. Ich wurde per Notaufnahme ins Krankenhaus aufgenommen und operiert an der Lendenwirbelsäule.

Ich hatte immer schon das Thema „Beine“ bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen angesprochen. Niemand konnte mir helfen. Jeder hat gefragt wie viel ich wiege und ich möge bitte mehr Sport treiben und mich gesund ernähren. Sehr „hilfreich“…Trotz meiner Bemühungen über viele Jahre, wurde ich immer unbeweglicher. Ich hatte befürchtet, meine Mobilität zu verlieren. Es war so weit, dass ich in einem herkömmlichen Stuhl mit Armlehnen nicht mehr sitzen konnte. Es hieße- kein Café, Kino, Theater- Besuch. Flugzeug- keine Chance. Ich passte in den Sessel nicht rein. Meine Eltern sind 2,5 Tausend km entfernt von meinem Wohnort beerdigt. Ich konnte nicht zum Grab, weil ich nicht fliegen konnte. Meine Nerven waren am Ende. Ich hatte keinen Tag ohne Tränen und Schmerzen erleben können. Ein Arzt hat mir schon meine Zukunft im Rollstuhl vorgestellt. Damit wollte und konnte ich nicht leben. Nicht mit mir!!!!!! Ich hatte mich entschieden, mich operieren zu lassen.

vorher

Bin im Internet fündig geworden. Die Symptome vom Lipödem haben mit meinen Beschwerden überein gestimmt. Mit dem Ausdruck aus dem Internet bin ich zum Hausarzt gegangen, ihm das vorgelegt und gefragt: „Bin ich das? Oder bin ich das?“ Ich war die erste seiner Patientinnen, die sich selber die richtige Diagnose gestellt hat. So hat er es zumindest gesagt. Und hat seine Unterstützung zugesichert. Dafür bin ihm sehr dankbar. Ab dem Tag hat meine zweite Marathon- Etappe begonnen.

Die plastischen Chirurgen hatten große Augen (manchmal mit Dollarzeichen). Deren Aussagen waren sehr unterschiedlich. Z.B. „Wenn ich Sie operiere, brauchen sie keine Kompression mehr zu tragen und sind endgültig geheilt“. Oder „Wir operieren erst ein Bein. Wenn es gut geht, nach 3 Monaten, das zweite Bein“. Manche Chirurgen (sogar mit Prof.-Titel) haben meine Beine gar nicht angesehen. Schön, waren die Beinchen ja wirklich nicht… Die Beratung war sehr kurz. Die Rechnung sehr saftig. Ob die Beine überhaupt operabel sind, war nicht so ganz wichtig.

Eines Tages sprach mich meine Nachbarin an. Sie sagte, dass ihre Arbeitskollegin mir ähnlich aussah und hatte sich in einer Fachklinik für Lymphologie (Földi Klinik)im Schwarzwald und bei einem Chirurgen Dr. Felmerer behandeln lassen. Ich habe im Netz recherchiert und bin schnell fündig geworden. Mein Mann und ich haben uns auf den Weg nach Göttingen gemacht. Dr. Felmerer war der einzige Arzt, der keine Dollarzeichen in den Augen hatte. Er hat den ganzen Körper angesehen/untersucht und bestätigt, dass durch Sport und Ernährung die Beine nicht schlank sein können. Am Torso könnte man deutlich die Rippen sehen und die Beine waren voll im Fett. Dr. Felmerer hat mir seine Unterstützung versprochen. Zu diesem Arzt hatte ich sofort Vertrauen gewonnen. Er ist ein sehr guter Chirurg und Lymphologe. Seine Zusammenarbeit mit der Fachklinik für Lympologie (Földi Klinik) war mir sehr wichtig.

Antrag bei meiner KK habe ich gestellt. Ebenso den Reha -Antrag mit der Angabe der Wunschklinik für Lymphologie im Schwarzwald. Der Hausarzt hielt sein Versprechen, hatte mich dabei unterstützt. Und nun am 13. Januar 2013 bin ich zum ersten Mal im Schwarzwald in dieser Fachklinik gelandet. Natürlich wusste ich, dass es dort keinen Zauberer gibt, der mir schlanke Beine macht. Kaum hatte ich die Dame an der Rezeption begrüßt, schickte sie mich schon zum Arzt. Nach dem ich 7 Stunden im Zug verbracht hatte, wünschte ich mir eine Dusche…. aber nein, der Doktor wartete schon auf mich. Meine erste Gedanke war: „ Wo bin ich hier gelandet ?… Hat das nicht Zeit bis morgen?“ Ich konnte meine Gedanken noch nicht richtig zuordnen… Der Pfleger brachte mich schon zum Dr. Oberlin. In dem Moment wünschte ich mir, das schnellstmöglich hinter mich zu bringen. Ich wusste noch nicht, dass dieser Arzt so eine große Rolle in meiner „Geschichte“ spielen würde. Er hat sich für die Untersuchung wirklich viel Zeit genommen. „Wenn ich ihre Beine angucke, verstehe ich Ihren Leidensdruck „ sagte der Dr. Oberlin. Mir kamen die Tränen.

Seit 40 Jahren war ich auf der Suche nach einem Arzt, der davon eine Ahnung hat. Der mich versteht. Mir war klar, dass ich hier, in der Klinik richtig bin. Die Notwendigkeit der Operation hat Dr. Oberlin bestätigt. Frau Prof. Földi bei der Chefarzt-Visite war der gleichen Meinung. Sie hat mich zum persönlichen Gespräch eingeladen, in dem sie die medizinische Notwendigkeit der Op. betonte. Das war mir besonders wichtig.

Die Reha war für mich ein Segen. Ich hatte erstmals 10 cm von 150 cm Hüftumfang verloren, ca. 5l aus den Beinen sind raugekommen. Es war eine große Erleichterung. Nichts desto trotz, das Problem war immer noch extrem. Meine Krankenkasse meinte, dass bei mir keine medizinische Notwendigkeit zur Operation besteht. MDK meinte, obwohl die konservativen Maßnahmen die Fettgewebe nicht reduzieren können, muss ich noch öfter zu MLD. Die Liposuktion war nach Ermessen der MDK erst mal nicht medizinisch notwendig. Die Aussagen des MDK und der Fachklinik waren völlig unterschiedlich. Das Schreiben mit der Ablehnung vom KK kam während meines Aufenthaltes in der Fachklinik. Mein behandelnder Arzt hat mir in der Phase sehr geholfen. Die Unterstützung war enorm. Das werde ich mein Leben lang nie vergessen. Ich hatte nie in meiner 40 jährigen Lipödem-Karriere so viel Unterstützung und Verständnis bekommen, wie in dieser Klinik! Vielen Dank dafür!!!!

Mit der Kraft und Energie vom Schwarzwald und dem Entlassungsbericht der Rehaklinik, war ich am nächsten Tag nach der Entlassung bei der KK und habe dort meine Meinung kundgetan. Mein Versuch die Beine „live“ zu zeigen, haben die Mitarbeiter der KK gerade verhindert. Ich habe auch gedroht, mich in der Öffentlichkeit zu zeigen, mit dem Plakat „Meine Krankenkasse verweigert mir die Behandlung“. Habe vorgeschlagen, mir einen kompetenteren Ansprechpartner als die Fachklinik für Lymphologie zu nennen, der mir konservativ helfen kann. Schließlich hat die KK die Beratungspflicht und Fürsorgepflicht. Über meinen Auftritt wurden alle anwesenden sehr überrascht und wenig begeistert. Ich wurde nach Hause geschickt mit dem Versprechen, dass sie sich darum kümmern. In zwei Stunden wurde ich zu Hause angerufen und aufgefordert einen neuen Antrag zu stellen mit der Angabe, dass ich mich stationär behandeln lasse. Ich wusste gar nicht, dass die Uniklinik solche Eingriffe ambulant macht. Natürlich nicht.

Papier ist geduldig…. Ich habe es gemacht. Und in zwei Wochen bekam ich den Anruf, dass meine Genehmigung auf dem Postweg ist und ich kann mir schon einen OP - Termin geben lassen. So begann meine dritte Marathon-Etappe. 5 Operationen einschließlich der Hautstraffung. Dr. Felmerer. hat sein Bestes gegeben. Bin der Meinung, für mich den besten Chirurgen ausgesucht zu haben. Vielen Dank, Herr Dr. Felmerer. für ihre goldene Hände und hohe Kompetenz, die Sie für diese Operationen investiert haben! Nach der letzten Operation- Liposuktion mit der anschließenden Hautstraffung, bin ich in eine Klinik in Rheine (Klinikum Rheine) gekommen.. Die Nachbehandlung in die Station Lymphologie war sehr gut. Dort wurde ich postoperativ entstaut. Das Wickeln hat Wunder bewirkt. Kompetente Ärzte, gute Pflege, freundliches Personal! Auch an die Lymphologie-Station meinen herzlichen Dank!

Auch während dieser Phase von 3 Jahren hat mich die Fachklinik im Schwarzwald, mein behandelnder Arzt Herr Dr. Oberlin begleitet. Die hohe ärztliche Kompetenz und sein großes Herz haben mich vor vielen Fehlern bewahrt und mir geholfen die Zeit der Operationen zu überstehen. Nach dem die Wunden verheilt waren, begann die vierte Marathon- Runde. Sie wird mich mein Leben lang begleiten:Das Leben genießen und dabei nicht vergessen:

  • Gewicht halten & Sport + Bewegung & Kompression tragen

Einfach ist das nicht. Operation ist kein Spaziergang und kein Patentrezept. Es ist tägliche Arbeit, um den Operationserfolg erhalten zu können. Aber es ist möglich. Disziplin ist wichtig. Das Thema „Beine“ ist für mich immer noch präsent. Ich hoffe, irgendwann mal die Vergangenheit ruhen zu lassen. Nicht mehr ständig daran denken zu müssen. Nun ist es 17 Monate Post -operativ. Ich genieße immer noch die Momente, die für die anderen Frauen zum Alltag gehören, die im täglichen Leben unbeachtet sind. Für mich ist ein schönes Kleid anziehen zu können etwas besonderes. Oder zum Beispiel mit meiner kleinen Enkelin auf dem Spielplatz zu schaukeln (früher hätte ich dort nie reingepasst). In solchen Momenten denke ich an meine Ärzte, Therapeuten der Fachklinik, meine Therapeuten vor Ort, an das Sanitätshaus in Rheine, an die Lymphberaterin Fr. Scheipers, das mich mit den tollen Strümpfen versorgt hat.

Operieren oder nicht operieren…. muss jede Frau für sich entscheiden. Es ist ein Eingriff und kein Spaziergang. Der Chirurg kann operieren, erhalten muss man selber. Für mich gab es keine andere Wahl. Die Gefahren waren mir bekannt und durchaus bewusst. Den Ärzten, die man aussucht, muss man vertrauen. Sonst macht es keinen Sinn. Ich weiß nicht ob ich den Operationserfolg mein Leben lang halten kann. Ich will es und ich tue alles, was mir möglich ist.
Noch etwas sehr Wichtiges! Die Familie, der Partner muss ebenso dazu stehen. Ich hatte Glück. Mein Mann ist diesen Weg mitgegangen und hat alle Sorgen mitgetragen. Dafür danke ich ihm vom Herzen! Ohne ihn wäre mein neues Leben immer noch ein Traum! 
nachher

Ein Nachtrag 05/19 eine Kurzfassung “Meine Geschichte”

Ich möchte heute ein paar Sätze sagen. Januar 2013 bin ich zum ersten Mal in die Földiklinik gekommen. Ich hatte 40 Jahre Leidensweg mit massiven Lipödem. Meine Mobilität wurde immer geringer. Die Beine waren schwer, so das ich kaum laufen konnte. Schmerzen im Beinen und Rücken. Rücken- Op hatte ich schon hinter mir. Földiklinik hat mir den richtigen Weg gezeigt und mich auf diesem Wege unterstütz und begleitet. 2013- 2016 hatte ich 5 OPs.

 
Ich konnte mich auf meine Ärzte verlassen. Und das nach 40 Jahren Wanderung durch die Wüste der Ungewissheit.... So ist es geworden. Ich weiß, dass viele Frauen beginnen dort, wo ich aufgehört habe. Ich bin trotzdem sehr zufrieden.
Mein Leben Nr. 2..... Danke, Földiland !!!! Danke Dr. Oberlin, Danke Dr. Arbitmann, Danke vom Herzen meinem Chirurgen Dr. Felmerer!!! Mein Weg ist nicht zu Ende. Dr. Martin hat mir ein mal gesagt: Diät leben, Bewegung, Strümpfe. Die Worte wiederhole ich jeden Morgen. Wie ein Gebet... Dr. Oberlin erklärte mir, wie wichtig ist, das Gewicht zu halten. Das ist das Gebet zu Mittag und Abendessen. So begleitet mich die Földiklinik durch das Leben vor und nach der Operationen.

Danke allen, die die Geduld hatten, meine Geschichte zu Ende zu lesen. Bild Quelle: arika


Sambina 

(Liposuktion in der Beauty Klinik an der Alster, Hamburg, Dr. Klesper)

Im Januar 2017 bekam ich die Diagnose Lipödem Grad 2 ziemlich schnell entschied ich mich für die Liposuktion, da andere Hilfsmittel wie die Lymphdrainage und die Kompression keine dauerhafte Verbesserung mit sich bringen. Ich war bei vielen Ärzten um mich beraten zu lassen, WAL Technik oder TAL? nicht jeder kennt sich auf dem Gebiet '' Lipödem ' aus. Bei Herrn Dr. Klesper hatte ich direkt ein gutes Gefühl! Viele Ärzte setzen eine Pauschalsumme für die einzelnen Körperbereiche an. Herr Dr. Klesper schaute sich aber meine einzelnen Zonen genaustens an und unterschied zwischen kleinen und großen Körperregionen. Gemacht wurden Oberschenkel vorne, innen und Knie. Am liebsten hätte ich direkt die Waden mitgemacht. 

Herr Dr. Klesper riet mir davon ab, er sagte, wir führen erst die anderen OPs durch und dann gucken wir, ob die Waden überhaupt noch nötig sind. Ich wusste ich habe meinen Arzt gefunden. Herr Klesper ist auch ein sehr verständnisvoller Arzt, der sich Zeit für seine Patienten nimmt und auf die Krankheit das Lipödem eingeht und einen nicht belächelt. Lipödem Kranke werden mich verstehen. Nicht jeder Arzt kennt sich mit dieser speziellen Krankheit aus und ich kann es jedem nur ans Herz legen, sich die Wahl des Arztes gut zu überlegen! Bei Herrn Dr. Klesper ist man in jenem Fall in sehr guten Händen!

Es gab ein Erstgespräch, ein Zweitgespräch und ein Drittgespräch erst danach wurde die OP festgelegt. Die Klinik ist geschmackvoll ausgestattet, auf spezielle Terminwünsche wird eingegangen. Der Tag der OP: Nüchtern schritt ich in die Klinik und wurde liebevoll von den Krankenschwestern empfangen, nach einer kurzen Wartezeit und Zimmereinweisung ging es los. Der Narkose Arzt, mit dem ich den Abend zuvor telefoniert hatte, erklärte mir was er jetzt tut und legte mich in Narkose. linkes Bild: vor d.OP

3-4 Stunden später wachte ich auf. Alles war vorbei. Der Schmerz war ertragbar. Durch die Löcher läuft man stark aus, was Anfangs durch Ungewohnheit merkwürdig ist, jedoch genau, dass ist das wichtige! Umso länger wir auslaufen umso besser. Dies ist die infiltrierte Flüssigkeit. Nach einem Mittagsschlaf und etwas zu Essen durfte ich abgeholt werden. Unterlagen für zu Hause und fürs Auto sowie Medikamente werden mitgegeben. 3 Tage lief ich zu Hause aus, sehr wichtig ist es das Mieder 14 Tage nicht auszuziehen! Nach 7 Tagen hatte ich meine erste Lymphdrainage, dies ist sehr wichtig und ich lege es allen Damen ans Herz.        rechtes Bild: nach d. OP

Frau Klesper Frau von Herrn Dr. Klesper stand mir mit Rat und Tat zur Seite, ich konnte sie jeder Zeit telefonisch und per Whats App erreichen. Bei Fragen und Ängsten stand sie mir mit Rat und Tat zur Seite. Nach 4 Wochen ist der erste Kontrolltermin, nach weiteren 4 Wochen der Termin für die Fotos und eventuelle Besprechung von Nachkorrekturen. Richtig gehört NACHKORREKTUR, viele Lipödem Schwestern die ich bei der Lymphdrainage kennen gelernt habe, klagen nach der OP über Unebenheiten und sind nicht zufrieden, für den Fall der Fälle hat Herr Dr. Klesper vorgesorgt, er saugt nicht zu viel ab um spätere Dellen / Unförmigkeiten zu vermeiden, er sagt lieber ein zweites Mal als beim ersten Mal zu viel.

Bei Nachkorrektur zahlt man nur noch die Narkose. Beim Fototermin entschied ich mich die Waden auch noch zu machen und eine Korrektur der Innenschenkel. Wohl gemerkt die OP war im April 2017 sogar im Oktober 2017 sah ich immer mehr Verbesserungen & das nicht nur wegen des Aussehens. Ich befand mich auf einem Seminar, in welchem wir viel standen. Nach dem ersten Tag fiel mir auf, dass meine Beine mir nicht weh taten … Ein voller Erfolg! Ich war so glücklich. Die Kompression brauche ich so gut wie kaum noch.
Die zweite OP verlief auch super! Wobei ich anmerken muss, dass die Waden sehr speziell sind. Sie brauchen länger für die Regeneration. Beratung, Eingriff und die Nachbetreuung waren, meiner Meinung nach, sehr gut.

Die Klinik kann ich jedem, der nach einem Fachmann auf dem Gebiet Lipödem/Heilung/Liposuktion sucht, weiterempfehlen! Mein Ergebnis ist einfach nur super! Es dauerte einige Monate bis die Beine auf Grund des Lipödems, regeneriert haben, aber ich spüre jeden Tag mehr und mehr die Besserung bis heute und wir haben Februar 2018! Heute kann ich sagen, ich würde es immer wieder tun und jedem raten der an einem Lipödem leidet Herrn Klesper und sein Team aufzusuchen. Zum Abschluss .. das Geld ist es definitiv wert, es sich später leisten zu können ohne Schmerzen durch das Leben zu gehen."


ubique52

Endlich hatte mein Leiden ein Namen,

ich habe die Diagnose "Lipödem" im Feburar 2014 erhalten. Nachdem ich mehrmals mein Hausarzt genervt hatte warum ich immer so dicke, geschwollende und blaue Flecken an meinen Beinen habe:/...........meinte mein Hausarzt immer nur "ich habe Wasser in den Beinen" und er verschrieb mir Entwässerungstabetten. Aber die machen nicht so richtig ihren Dienst. :cursing:

Dann sollte ich, von meinem Neurochirurg, eine multimodale Schmerztherapie für meine Rückenerkrankung absolvieren.......und da bat ich nun den Arzt, mich bei der Herzchirurgie und Gefäßchirurgie an zu melden. Bei der Herzuntersuchung stellte sich heraus, dass mein Herz gesund ist. Also dann noch bei der Gefäßchirurgie hin und dort der Arzt fragte mich "Warum ich bei ihm bin" .......da erzählte ich mein Leid. Dann bat er mich , meine Jogginghose auszuziehen und dann kam die Diagnose:

Lipödem Ganzbeintyp Grad II

Endlich hatte mein Leiden ein Namen und nun wusste ich, warum ich die Schmerzen, blaue Flecken usw. über Jahre hatte. Sofort erhielt ich Lymphdrainage mit Wickelung im Krankenhaus, während der Schmerztherapie. Nach der Entstauung erhielt ich dann die OS Strümpfe. Nun sind mittlerweile schon 4 Jahre vergangen seit der Diagnose.......wo ich froh darüber bin. Denn rückblickend, dass ich über 30 Jahre dieses "Lipödem" hatte ohne es zu Wissen......dann wären die Spätfolgen wohl nicht so stark gewesen!

Einmal die X-Beine...........jetzt besitze ich in beiden Knie nun Knie-TEP`s. Hab leider auch noch andere Baustellen........aber dies will ich jetzt nicht noch schreiben........denn meine Geschichte ist lang genug geworden........Sorry!!!




Marlene

Als ich 2011 erfuhr, dass ich am Lipödem leide, war ich erschrocken und erleichtert zugleich. Endlich wusste ich, warum meine Beine ständig schmerzten und angeschwollen waren. Gleichzeitig war es allerdings auch sehr schwierig für mich mit der Diagnose umzugehen. Ich habe Glück gehabt, da mein Hausarzt mich recht schnell zu einer Phlebologin überwies, die meine Erkrankung sofort erkannte. Weil mir niemand eine Heilung versprechen konnte, war es allerdings trotzdem eine große, psychische Belastung.

Mit dem Rezept für eine Flachstrickstrumpfhose in der Hand ging mein Weg in Richtung Sanitätshaus weiter. Ich bestelle seit 2011 meine Versorgungen über das Sanitätshaus Binn in Düsseldorf und bin damit glücklich. Meiner Meinung nach ist es beim Lipödem besonders wichtig, nicht nur mit der ärztlichen Behandlung, sondern auch mit der Arbeit des Sanitätshauses zufrieden zu sein. Dank meiner stets gut sitzenden Kompressionsstrumpfhosen habe ich seit meiner Diagnose nicht nur an Umfang an den Beinen verloren, sondern auch eine festere und straffere Haut erhalten. Die Druckempfindlichkeit und die Schmerzen sind geblieben, aber sie sind aufgrund des konsequenten Tragens der Versorgung besser zu ertragen. Ich versuche mich von der Erkrankung so wenig, wie nur möglich einschränken zu lassen. Natürlich stoße ich auch regelmäßig an meine Grenzen. Ich möchte mich jedoch davon nicht unterkriegen zu lassen. Mein Antrag für drei Fettabsaugungen wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich versuche trotzdem gegen das Lipödem mit Hilfe von Sport und einer gesunden Ernährung anzukämpfen.  


emmapie 

Der Verdacht aufs Lipödem wurde bei mir von einer extrem unverschämten, unfreundlichen Phlebologin bestätigt.Ich war so geschockt und betroffen, dass ich erst einmal fast zwei Jahre ins Land gehen ließ, ohne etwas für bzw gegen diese Diagnose zu tun.Ein wenig gegoogelt, ein wenig hier und da gelesen…

Nein wahrlich diese Bilder wollte ich nicht sehen, wollte nichts lesen von „Kompressionsversorgung“, „OPs“ und dergleichen. Ich wollte auch kein Lipödem. Bei mir war es definiv eine Zugabe zu den Wechseljahren, es wurde weder vererbt, noch hatte ich es schon seit der Pubertät – was ich von meiner Adipositas nicht sagen kann.Die Beine wurden jedenfalls schwerer und schwerer und ich ebenso.

Als die Schmerzen eines Tages unerträglich waren, ich immer wieder stürzte und mich auch verletzte, musste etwas passieren. Ich lief mittlerweile mit Gehilfe, konnte kaum meinen Haushalt mehr bewältigen und war mehr als frustriert – nicht zuletzt auch wegen der stetigen Gewichtszunahme, die ich plötzlich nicht mehr im Griff hatte. Dazu kamen noch dumme Kommentare von desinteressierten und uninformierten Hausärzten, auf die ich gar nicht näher eingehen will, weil die meisten von uns betroffenen Frauen diese eh schon kennen aus eigener Erfahrung. 

Mein Gewebe an den Beinen war total verhärtet und extrem druckempfindlich. Mit mittlerweile fast 140 kg Gewicht und einer Körperbehinderung konnte ich kaum mal mehr selbstständig zur Toilette gehen, geschweige denn überhaupt größere Strecken gehen…

Ich litt. Die Seele litt.

Meine Rettung war eine engagierte Angiologin, von der ich eine zweite Meinung bezüglich des Lipödems wollte. Nach ellenlanger Wartezeit von über einem halben Jahr hatte ich endlich meinen Termin, bekam eine umfangreiche aufklärende Untersuchung mit der Diagnose Lipödem Grad 3 an Beinen und Bauch und die dringende Empfehlung zur REHA in entsprechender Fachklinik zum erstmaligen Entstauen.m Ich beantragte sofort diese Maßnahme und bekam relativ schnell 3 Wochen in meiner Wunschklinik von meiner Krankenkasse genehmigt. 

Letztendlich wurden es sogar 4 Wochen mit jeden Tag manueller Lymphdrainage und anschließender Bandagierung. Ich verlor ordentlich Wasser und Umfang an den Beinen – leider nicht an Gewicht – das Essen war einfach zu gut! Außerdem bekam ich sehr viel Wissen über die Krankheit vermittelt und das nötige Rüstzeug mit auf den zukünftigen Weg, um besser mit allem umgehen zu können. Ich verließ die REHA als neuer Mensch, zwar mit chronischer Krankheit, aber fest entschlossen, das Beste daraus zu machen! 

Das – für mich – Beste sieht heute, 3 Jahre nach Diagnosestellung so aus:

- Tragen von passender Kompressionsversorgung, im günstigsten Fall regelmäßig, jedoch stresse ich mich da nicht mehr. Wenn mein Kopf sagt „Lass sie heute aus!“, gebe ich dem nach. 

- Sport/Bewegung Bei mir ist es 2x wöchentlich Aquapower und ich gönnte mir ein Trampolin mit Seilfedern zum regelmäßigen moderaten Trampolinsport („Schwingen statt springen“). Außerdem besitze ich jetzt einen Schrittzähler und bemühe mich die empfohlenen 10.000 Schritte täglich zu schaffen.  

Mal gelingt es mal nicht... - 2x 60 Minuten manuelle Lymphdrainage, wöchentlich. - eine vertrauensvolle Ärztin gefunden zu haben (Angiologin) mit regelmäßigen (Kontroll)terminen. 

Heute, ein Jahr nach meiner REHA habe ich mein Gewicht exakt gehalten und versuche jetzt in aller Ruhe es im neuen Jahr auch endlich einmal wieder zu reduzieren. Ich habe meine Diagnose angenommen und hadere nicht (mehr) mit meinem Schicksal!  Für mich kommt weder eine Liposuktion noch eine bariatrische OP in Frage! Ich bin ein zufriedener, glücklicher Mensch und das wünsche ich auch allen Gleichgesinnten: 

Das sie ihren Weg finden, und damit ebenfalls glücklich und zufrieden sind!
 


 

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