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Das Lipödem tritt nur bei Frauen mit einer anlagebedingten Fettverteilungsstörung auf und ist grundsätzlich symmetrisch angelegt. Diese Extremitätenlipohypertrophie, bei der die Extremitäten stärker verdickt sind als der Rumpf, betrifft überwiegend die Beine und ist anfangs immer schmerzfrei. Das Lipödem ist eine Erkrankung, von der man leider auch heute noch recht wenig weiß. Viele weitere Infos unter dem Menupunkt Lipödem. Hier lesen Sie Geschichten von Lipödem Betroffenen / Erkrankten, die ihr Wissen, Erfahrungen,Tipps und Anregungen weitergeben. Auf Wunsch der Erkrankten werden wir das auch anonym machen, denn nicht jeder möchte seine Krankengeschichte mit Foto öffentlich machen.Gerne veröffentlichen wir auch eure Geschichte, bitte Mail  an das  Lymphnetzwerk

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Meine Geschichte

Patienten erzählen ihre Geschichte des Lipödem

Hier lesen Sie Geschichten von Lipödem Betroffenen / Erkrankten ihre Erfahrungen,Tipps und Anregungen. Auf Wunsch der Erkrankten werden wir das auch anonym machen ohne Foto oder mit Genehmigung der Autoren. Wenn wir auch ihre Geschichte veröffentlichen sollen bitte Mail  an das  Lymphnetzwerk  Bilder:pixabay

Extrem voluminöse Beine, aber eine relativ schlanke Körpermitte: Frauen mit einem solchen Erscheinungsbild leiden womöglich unter einer krankhaften Fettverteilungs­störung. Beim sogenannten Lipödem vermehren sich Fettzellen vor allem in den Beinen unkontrolliert. Es handelt sich nicht nur um ein kosmetisches Problem: Das Gewebe spannt und schmerzt, und schon bei geringem Druck bilden sich blaue Flecken. 

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Frieda

Ich denke, es ist viel zu wenig bekannt. Ich bin adipös, schon immer. Allerdings habe ich in den Beinen bzw. Oberkörper zwei Konfektionsgrössen Unterschied. Ich versuche, mein Gewicht zu kontrollieren bzw.auch abzunehmen und Sport zu machen (Fahrradfahren,Wandern, EMS Training)

Ich bin durch Zufall (Fernseh-Talkrunde) darauf gekommen,dass meine Beschwerden (vor allem in den Unterschenkeln) Symptome eines Lipödems sein könnten und habe mir daraufhin einen entsprechenden Facharzt gesucht. Dieser hat meine Vermutung bestätigt und eine entsprechende Diagnose gestellt. Jetzt Lymphdrainage,apparative LD und Kompression......und weniger Beschwerden. Kompression trage ich ziemlich konsequent und nicht immer versteckt. Da habe ich keinerlei schlechten Erfahrungen gemacht.

Leider wurde -vermutlich- durch das Lipödem meine x -Beinstellung verstärkt und dadurch eine beidseitige Arthrose begünstigt. ( auch Schmerzen). Der Orthopäde kannte ein Lipödem nicht und nimmt es wahrscheinlich auch noch immer nicht ernst. Ich würde mir wünschen,dass medizinische Fachkräfte (Haus-und Fachärzte,aber auch Physiotherapeuten,Apotheker,MA Sanitätshaus etc) mehr Informationen über das Lipödem erhalten,um Patienten ansprechen zu können und entsprechend auf Fachärzte zwecks Diagnosestellung verweisen. In der Öffentlichkeit wird m. E. -wenn überhaupt -die Liposuktion als DAS Mittel der ersten Wahl dargestellt ....die konventionelle Therapie dagegen scheint unpopulär zu sein....

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied Frieda


 Arika

40 Jahre durch die Wüste oder der Weg zu neuem Leben mit Lipödem

Als der liebe Gott an die artigen Mädchen schöne Beine verteilt hat, war ich nicht da. Deshalb hatte ich meine „Sonderposten“ bekommen. Es ist nicht so, dass ich unartig war. Ich war einfach nicht da…. Genau wie meine Großmutter und meine Mutter. Ihr habt schon richtig verstanden. Ich bin Lipödem-Frau in der dritten Generation. Ich bin 50 Jahre alt. Geschätzt seit meinem zehnten Lebensjahr hatte ich übermäßig dicke Beine. Diagnostiziert wurde damals nichts außer Übergewicht, das sich meistens auf die Beine konzentriert hat. Behandelt wurde ich auch nicht. Ich erinnere mich an meine Großmutter und Mutter, die sich ständig über die schmerzenden und geschwollenen Beine beschwert haben. Mutter konnte schon in jungen Jahren keine normalen Schuhe tragen, sondern nur die komischen Latschen. Hauptsache- bequem. Sie konnte mit mir nicht toben und spielen, wie die anderen Mütter. Und ich dachte, dass sie mich nicht lieb hat… Heute verstehe ich das, weil ich selbst das Gleiche erleben musste. Meine Beine sind wesentlich dicker geworden als die Beine meiner Vorfahren. Der Unterkörper war ca. 8 bis 10 Größen mehr als der Oberkörper

Diäten, unzählige Diäten… Sport bis zum Umfallen. Ungelogen 1000 Wiederholungen für die Beine pro Training an den Geräten und dazu noch eine Stunde Crosstrainer oder Fahrrad oder beides. Ich hatte ca. 16 Stunden in der Woche trainiert. Die Beine wurden und wurden nicht schlanker. Ich konnte auf der Seite nicht schlafen. Wegen der massiven „Reiterhosen“. Morgens wachte ich mit tierischen Rückenschmerzen auf. Sie haben mich fein brav auf den Tag verteil begleitet. Später hat Fr. Prof. Földi. gesagt, dass ich eine Fehlbelastung der Wirbelsäule habe. Mit dem Ergebnis, dass ich einen sehr großen Bandscheibenvorfall bekam. Die Schmerzen waren nicht mehr auszuhalten. Ich wurde per Notaufnahme ins Krankenhaus aufgenommen und operiert an der Lendenwirbelsäule.

Ich hatte immer schon das Thema „Beine“ bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen angesprochen. Niemand konnte mir helfen. Jeder hat gefragt wie viel ich wiege und ich möge bitte mehr Sport treiben und mich gesund ernähren. Sehr „hilfreich“…Trotz meiner Bemühungen über viele Jahre, wurde ich immer unbeweglicher. Ich hatte befürchtet, meine Mobilität zu verlieren. Es war so weit, dass ich in einem herkömmlichen Stuhl mit Armlehnen nicht mehr sitzen konnte. Es hieße- kein Café, Kino, Theater- Besuch. Flugzeug- keine Chance. Ich passte in den Sessel nicht rein. Meine Eltern sind 2,5 Tausend km entfernt von meinem Wohnort beerdigt. Ich konnte nicht zum Grab, weil ich nicht fliegen konnte. Meine Nerven waren am Ende. Ich hatte keinen Tag ohne Tränen und Schmerzen erleben können. Ein Arzt hat mir schon meine Zukunft im Rollstuhl vorgestellt. Damit wollte und konnte ich nicht leben. Nicht mit mir!!!!!! Ich hatte mich entschieden, mich operieren zu lassen.

vorher

Bin im Internet fündig geworden. Die Symptome vom Lipödem haben mit meinen Beschwerden überein gestimmt. Mit dem Ausdruck aus dem Internet bin ich zum Hausarzt gegangen, ihm das vorgelegt und gefragt: „Bin ich das? Oder bin ich das?“ Ich war die erste seiner Patientinnen, die sich selber die richtige Diagnose gestellt hat. So hat er es zumindest gesagt. Und hat seine Unterstützung zugesichert. Dafür bin ihm sehr dankbar. Ab dem Tag hat meine zweite Marathon- Etappe begonnen.

Die plastischen Chirurgen hatten große Augen (manchmal mit Dollarzeichen). Deren Aussagen waren sehr unterschiedlich. Z.B. „Wenn ich Sie operiere, brauchen sie keine Kompression mehr zu tragen und sind endgültig geheilt“. Oder „Wir operieren erst ein Bein. Wenn es gut geht, nach 3 Monaten, das zweite Bein“. Manche Chirurgen (sogar mit Prof.-Titel) haben meine Beine gar nicht angesehen. Schön, waren die Beinchen ja wirklich nicht… Die Beratung war sehr kurz. Die Rechnung sehr saftig. Ob die Beine überhaupt operabel sind, war nicht so ganz wichtig.

Eines Tages sprach mich meine Nachbarin an. Sie sagte, dass ihre Arbeitskollegin mir ähnlich aussah und hatte sich in einer Fachklinik für Lymphologie (Földi Klinik)im Schwarzwald und bei einem Chirurgen Dr. Felmerer behandeln lassen. Ich habe im Netz recherchiert und bin schnell fündig geworden. Mein Mann und ich haben uns auf den Weg nach Göttingen gemacht. Dr. Felmerer war der einzige Arzt, der keine Dollarzeichen in den Augen hatte. Er hat den ganzen Körper angesehen/untersucht und bestätigt, dass durch Sport und Ernährung die Beine nicht schlank sein können. Am Torso könnte man deutlich die Rippen sehen und die Beine waren voll im Fett. Dr. Felmerer hat mir seine Unterstützung versprochen. Zu diesem Arzt hatte ich sofort Vertrauen gewonnen. Er ist ein sehr guter Chirurg und Lymphologe. Seine Zusammenarbeit mit der Fachklinik für Lympologie (Földi Klinik) war mir sehr wichtig.

Antrag bei meiner KK habe ich gestellt. Ebenso den Reha -Antrag mit der Angabe der Wunschklinik für Lymphologie im Schwarzwald. Der Hausarzt hielt sein Versprechen, hatte mich dabei unterstützt. Und nun am 13. Januar 2013 bin ich zum ersten Mal im Schwarzwald in dieser Fachklinik gelandet. Natürlich wusste ich, dass es dort keinen Zauberer gibt, der mir schlanke Beine macht. Kaum hatte ich die Dame an der Rezeption begrüßt, schickte sie mich schon zum Arzt. Nach dem ich 7 Stunden im Zug verbracht hatte, wünschte ich mir eine Dusche…. aber nein, der Doktor wartete schon auf mich. Meine erste Gedanke war: „ Wo bin ich hier gelandet ?… Hat das nicht Zeit bis morgen?“ Ich konnte meine Gedanken noch nicht richtig zuordnen… Der Pfleger brachte mich schon zum Dr. Oberlin. In dem Moment wünschte ich mir, das schnellstmöglich hinter mich zu bringen. Ich wusste noch nicht, dass dieser Arzt so eine große Rolle in meiner „Geschichte“ spielen würde. Er hat sich für die Untersuchung wirklich viel Zeit genommen. „Wenn ich ihre Beine angucke, verstehe ich Ihren Leidensdruck „ sagte der Dr. Oberlin. Mir kamen die Tränen.

Seit 40 Jahren war ich auf der Suche nach einem Arzt, der davon eine Ahnung hat. Der mich versteht. Mir war klar, dass ich hier, in der Klinik richtig bin. Die Notwendigkeit der Operation hat Dr. Oberlin bestätigt. Frau Prof. Földi bei der Chefarzt-Visite war der gleichen Meinung. Sie hat mich zum persönlichen Gespräch eingeladen, in dem sie die medizinische Notwendigkeit der Op. betonte. Das war mir besonders wichtig.

Die Reha war für mich ein Segen. Ich hatte erstmals 10 cm von 150 cm Hüftumfang verloren, ca. 5l aus den Beinen sind raugekommen. Es war eine große Erleichterung. Nichts desto trotz, das Problem war immer noch extrem. Meine Krankenkasse meinte, dass bei mir keine medizinische Notwendigkeit zur Operation besteht. MDK meinte, obwohl die konservativen Maßnahmen die Fettgewebe nicht reduzieren können, muss ich noch öfter zu MLD. Die Liposuktion war nach Ermessen der MDK erst mal nicht medizinisch notwendig. Die Aussagen des MDK und der Fachklinik waren völlig unterschiedlich. Das Schreiben mit der Ablehnung vom KK kam während meines Aufenthaltes in der Fachklinik. Mein behandelnder Arzt hat mir in der Phase sehr geholfen. Die Unterstützung war enorm. Das werde ich mein Leben lang nie vergessen. Ich hatte nie in meiner 40 jährigen Lipödem-Karriere so viel Unterstützung und Verständnis bekommen, wie in dieser Klinik! Vielen Dank dafür!!!!

Mit der Kraft und Energie vom Schwarzwald und dem Entlassungsbericht der Rehaklinik, war ich am nächsten Tag nach der Entlassung bei der KK und habe dort meine Meinung kundgetan. Mein Versuch die Beine „live“ zu zeigen, haben die Mitarbeiter der KK gerade verhindert. Ich habe auch gedroht, mich in der Öffentlichkeit zu zeigen, mit dem Plakat „Meine Krankenkasse verweigert mir die Behandlung“. Habe vorgeschlagen, mir einen kompetenteren Ansprechpartner als die Fachklinik für Lymphologie zu nennen, der mir konservativ helfen kann. Schließlich hat die KK die Beratungspflicht und Fürsorgepflicht. Über meinen Auftritt wurden alle anwesenden sehr überrascht und wenig begeistert. Ich wurde nach Hause geschickt mit dem Versprechen, dass sie sich darum kümmern. In zwei Stunden wurde ich zu Hause angerufen und aufgefordert einen neuen Antrag zu stellen mit der Angabe, dass ich mich stationär behandeln lasse. Ich wusste gar nicht, dass die Uniklinik solche Eingriffe ambulant macht. Natürlich nicht.

Papier ist geduldig…. Ich habe es gemacht. Und in zwei Wochen bekam ich den Anruf, dass meine Genehmigung auf dem Postweg ist und ich kann mir schon einen OP - Termin geben lassen. So begann meine dritte Marathon-Etappe. 5 Operationen einschließlich der Hautstraffung. Dr. Felmerer. hat sein Bestes gegeben. Bin der Meinung, für mich den besten Chirurgen ausgesucht zu haben. Vielen Dank, Herr Dr. Felmerer. für ihre goldene Hände und hohe Kompetenz, die Sie für diese Operationen investiert haben! Nach der letzten Operation- Liposuktion mit der anschließenden Hautstraffung, bin ich in eine Klinik in Rheine (Klinikum Rheine) gekommen.. Die Nachbehandlung in die Station Lymphologie war sehr gut. Dort wurde ich postoperativ entstaut. Das Wickeln hat Wunder bewirkt. Kompetente Ärzte, gute Pflege, freundliches Personal! Auch an die Lymphologie-Station meinen herzlichen Dank!

Auch während dieser Phase von 3 Jahren hat mich die Fachklinik im Schwarzwald, mein behandelnder Arzt Herr Dr. Oberlin begleitet. Die hohe ärztliche Kompetenz und sein großes Herz haben mich vor vielen Fehlern bewahrt und mir geholfen die Zeit der Operationen zu überstehen. Nach dem die Wunden verheilt waren, begann die vierte Marathon- Runde. Sie wird mich mein Leben lang begleiten:Das Leben genießen und dabei nicht vergessen:

  • Gewicht halten & Sport + Bewegung & Kompression tragen

Einfach ist das nicht. Operation ist kein Spaziergang und kein Patentrezept. Es ist tägliche Arbeit, um den Operationserfolg erhalten zu können. Aber es ist möglich. Disziplin ist wichtig. Das Thema „Beine“ ist für mich immer noch präsent. Ich hoffe, irgendwann mal die Vergangenheit ruhen zu lassen. Nicht mehr ständig daran denken zu müssen. Nun ist es 17 Monate Post -operativ. Ich genieße immer noch die Momente, die für die anderen Frauen zum Alltag gehören, die im täglichen Leben unbeachtet sind. Für mich ist ein schönes Kleid anziehen zu können etwas besonderes. Oder zum Beispiel mit meiner kleinen Enkelin auf dem Spielplatz zu schaukeln (früher hätte ich dort nie reingepasst). In solchen Momenten denke ich an meine Ärzte, Therapeuten der Fachklinik, meine Therapeuten vor Ort, an das Sanitätshaus in Rheine, an die Lymphberaterin Fr. Scheipers, das mich mit den tollen Strümpfen versorgt hat.

Operieren oder nicht operieren…. muss jede Frau für sich entscheiden. Es ist ein Eingriff und kein Spaziergang. Der Chirurg kann operieren, erhalten muss man selber. Für mich gab es keine andere Wahl. Die Gefahren waren mir bekannt und durchaus bewusst. Den Ärzten, die man aussucht, muss man vertrauen. Sonst macht es keinen Sinn. Ich weiß nicht ob ich den Operationserfolg mein Leben lang halten kann. Ich will es und ich tue alles, was mir möglich ist.
Noch etwas sehr Wichtiges! Die Familie, der Partner muss ebenso dazu stehen. Ich hatte Glück. Mein Mann ist diesen Weg mitgegangen und hat alle Sorgen mitgetragen. Dafür danke ich ihm vom Herzen! Ohne ihn wäre mein neues Leben immer noch ein Traum! 
nachher

Ein Nachtrag 05/19 eine Kurzfassung “Meine Geschichte”

Ich möchte heute ein paar Sätze sagen. Januar 2013 bin ich zum ersten Mal in die Földiklinik gekommen. Ich hatte 40 Jahre Leidensweg mit massiven Lipödem. Meine Mobilität wurde immer geringer. Die Beine waren schwer, so das ich kaum laufen konnte. Schmerzen im Beinen und Rücken. Rücken- Op hatte ich schon hinter mir. Földiklinik hat mir den richtigen Weg gezeigt und mich auf diesem Wege unterstütz und begleitet. 2013- 2016 hatte ich 5 OPs.

 
Ich konnte mich auf meine Ärzte verlassen. Und das nach 40 Jahren Wanderung durch die Wüste der Ungewissheit.... So ist es geworden. Ich weiß, dass viele Frauen beginnen dort, wo ich aufgehört habe. Ich bin trotzdem sehr zufrieden.
Mein Leben Nr. 2..... Danke, Földiland !!!! Danke Dr. Oberlin, Danke Dr. Arbitmann, Danke vom Herzen meinem Chirurgen Dr. Felmerer!!! Mein Weg ist nicht zu Ende. Dr. Martin hat mir ein mal gesagt: Diät leben, Bewegung, Strümpfe. Die Worte wiederhole ich jeden Morgen. Wie ein Gebet... Dr. Oberlin erklärte mir, wie wichtig ist, das Gewicht zu halten. Das ist das Gebet zu Mittag und Abendessen. So begleitet mich die Földiklinik durch das Leben vor und nach der Operationen.

Danke allen, die die Geduld hatten, meine Geschichte zu Ende zu lesen. Bild Quelle: arika

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied und Moderatorin Arika



Sambina 

(Liposuktion in der Beauty Klinik an der Alster, Hamburg, Dr. Klesper)

Im Januar 2017 bekam ich die Diagnose Lipödem Grad 2 ziemlich schnell entschied ich mich für die Liposuktion, da andere Hilfsmittel wie die Lymphdrainage und die Kompression keine dauerhafte Verbesserung mit sich bringen. Ich war bei vielen Ärzten um mich beraten zu lassen, WAL Technik oder TAL? nicht jeder kennt sich auf dem Gebiet '' Lipödem ' aus. Bei Herrn Dr. Klesper hatte ich direkt ein gutes Gefühl! Viele Ärzte setzen eine Pauschalsumme für die einzelnen Körperbereiche an. Herr Dr. Klesper schaute sich aber meine einzelnen Zonen genaustens an und unterschied zwischen kleinen und großen Körperregionen. Gemacht wurden Oberschenkel vorne, innen und Knie. Am liebsten hätte ich direkt die Waden mitgemacht. 

Herr Dr. Klesper riet mir davon ab, er sagte, wir führen erst die anderen OPs durch und dann gucken wir, ob die Waden überhaupt noch nötig sind. Ich wusste ich habe meinen Arzt gefunden. Herr Klesper ist auch ein sehr verständnisvoller Arzt, der sich Zeit für seine Patienten nimmt und auf die Krankheit das Lipödem eingeht und einen nicht belächelt. Lipödem Kranke werden mich verstehen. Nicht jeder Arzt kennt sich mit dieser speziellen Krankheit aus und ich kann es jedem nur ans Herz legen, sich die Wahl des Arztes gut zu überlegen! Bei Herrn Dr. Klesper ist man in jenem Fall in sehr guten Händen!

Es gab ein Erstgespräch, ein Zweitgespräch und ein Drittgespräch erst danach wurde die OP festgelegt. Die Klinik ist geschmackvoll ausgestattet, auf spezielle Terminwünsche wird eingegangen. Der Tag der OP: Nüchtern schritt ich in die Klinik und wurde liebevoll von den Krankenschwestern empfangen, nach einer kurzen Wartezeit und Zimmereinweisung ging es los. Der Narkose Arzt, mit dem ich den Abend zuvor telefoniert hatte, erklärte mir was er jetzt tut und legte mich in Narkose. linkes Bild: vor d.OP

3-4 Stunden später wachte ich auf. Alles war vorbei. Der Schmerz war ertragbar. Durch die Löcher läuft man stark aus, was Anfangs durch Ungewohnheit merkwürdig ist, jedoch genau, dass ist das wichtige! Umso länger wir auslaufen umso besser. Dies ist die infiltrierte Flüssigkeit. Nach einem Mittagsschlaf und etwas zu Essen durfte ich abgeholt werden. Unterlagen für zu Hause und fürs Auto sowie Medikamente werden mitgegeben. 3 Tage lief ich zu Hause aus, sehr wichtig ist es das Mieder 14 Tage nicht auszuziehen! Nach 7 Tagen hatte ich meine erste Lymphdrainage, dies ist sehr wichtig und ich lege es allen Damen ans Herz.        rechtes Bild: nach d. OP

Frau Klesper Frau von Herrn Dr. Klesper stand mir mit Rat und Tat zur Seite, ich konnte sie jeder Zeit telefonisch und per Whats App erreichen. Bei Fragen und Ängsten stand sie mir mit Rat und Tat zur Seite. Nach 4 Wochen ist der erste Kontrolltermin, nach weiteren 4 Wochen der Termin für die Fotos und eventuelle Besprechung von Nachkorrekturen. Richtig gehört NACHKORREKTUR, viele Lipödem Schwestern die ich bei der Lymphdrainage kennen gelernt habe, klagen nach der OP über Unebenheiten und sind nicht zufrieden, für den Fall der Fälle hat Herr Dr. Klesper vorgesorgt, er saugt nicht zu viel ab um spätere Dellen / Unförmigkeiten zu vermeiden, er sagt lieber ein zweites Mal als beim ersten Mal zu viel.

Bei Nachkorrektur zahlt man nur noch die Narkose. Beim Fototermin entschied ich mich die Waden auch noch zu machen und eine Korrektur der Innenschenkel. Wohl gemerkt die OP war im April 2017 sogar im Oktober 2017 sah ich immer mehr Verbesserungen & das nicht nur wegen des Aussehens. Ich befand mich auf einem Seminar, in welchem wir viel standen. Nach dem ersten Tag fiel mir auf, dass meine Beine mir nicht weh taten … Ein voller Erfolg! Ich war so glücklich. Die Kompression brauche ich so gut wie kaum noch.
Die zweite OP verlief auch super! Wobei ich anmerken muss, dass die Waden sehr speziell sind. Sie brauchen länger für die Regeneration. Beratung, Eingriff und die Nachbetreuung waren, meiner Meinung nach, sehr gut.

Die Klinik kann ich jedem, der nach einem Fachmann auf dem Gebiet Lipödem/Heilung/Liposuktion sucht, weiterempfehlen! Mein Ergebnis ist einfach nur super! Es dauerte einige Monate bis die Beine auf Grund des Lipödems, regeneriert haben, aber ich spüre jeden Tag mehr und mehr die Besserung bis heute und wir haben Februar 2018! Heute kann ich sagen, ich würde es immer wieder tun und jedem raten der an einem Lipödem leidet Herrn Klesper und sein Team aufzusuchen. Zum Abschluss .. das Geld ist es definitiv wert, es sich später leisten zu können ohne Schmerzen durch das Leben zu gehen."

Text / Geschichte vom Foren Mitglied Sambina 


ubique52

Endlich hatte mein Leiden ein Namen,

ich habe die Diagnose "Lipödem" im Feburar 2014 erhalten. Nachdem ich mehrmals mein Hausarzt genervt hatte warum ich immer so dicke, geschwollende und blaue Flecken an meinen Beinen habe:/...........meinte mein Hausarzt immer nur "ich habe Wasser in den Beinen" und er verschrieb mir Entwässerungstabetten. Aber die machen nicht so richtig ihren Dienst. :cursing:

Dann sollte ich, von meinem Neurochirurg, eine multimodale Schmerztherapie für meine Rückenerkrankung absolvieren.......und da bat ich nun den Arzt, mich bei der Herzchirurgie und Gefäßchirurgie an zu melden. Bei der Herzuntersuchung stellte sich heraus, dass mein Herz gesund ist. Also dann noch bei der Gefäßchirurgie hin und dort der Arzt fragte mich "Warum ich bei ihm bin" .......da erzählte ich mein Leid. Dann bat er mich , meine Jogginghose auszuziehen und dann kam die Diagnose:

Lipödem Ganzbeintyp Grad II

Endlich hatte mein Leiden ein Namen und nun wusste ich, warum ich die Schmerzen, blaue Flecken usw. über Jahre hatte. Sofort erhielt ich Lymphdrainage mit Wickelung im Krankenhaus, während der Schmerztherapie. Nach der Entstauung erhielt ich dann die OS Strümpfe. Nun sind mittlerweile schon 4 Jahre vergangen seit der Diagnose.......wo ich froh darüber bin. Denn rückblickend, dass ich über 30 Jahre dieses "Lipödem" hatte ohne es zu Wissen......dann wären die Spätfolgen wohl nicht so stark gewesen!

Einmal die X-Beine...........jetzt besitze ich in beiden Knie nun Knie-TEP`s. Hab leider auch noch andere Baustellen........aber dies will ich jetzt nicht noch schreiben........denn meine Geschichte ist lang genug geworden........Sorry!!!

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied ubique52


Marlene

Als ich 2011 erfuhr, dass ich am Lipödem leide, war ich erschrocken und erleichtert zugleich. Endlich wusste ich, warum meine Beine ständig schmerzten und angeschwollen waren. Gleichzeitig war es allerdings auch sehr schwierig für mich mit der Diagnose umzugehen. Ich habe Glück gehabt, da mein Hausarzt mich recht schnell zu einer Phlebologin überwies, die meine Erkrankung sofort erkannte. Weil mir niemand eine Heilung versprechen konnte, war es allerdings trotzdem eine große, psychische Belastung.

Mit dem Rezept für eine Flachstrickstrumpfhose in der Hand ging mein Weg in Richtung Sanitätshaus weiter. Ich bestelle seit 2011 meine Versorgungen über das Sanitätshaus Binn in Düsseldorf und bin damit glücklich. Meiner Meinung nach ist es beim Lipödem besonders wichtig, nicht nur mit der ärztlichen Behandlung, sondern auch mit der Arbeit des Sanitätshauses zufrieden zu sein. Dank meiner stets gut sitzenden Kompressionsstrumpfhosen habe ich seit meiner Diagnose nicht nur an Umfang an den Beinen verloren, sondern auch eine festere und straffere Haut erhalten. Die Druckempfindlichkeit und die Schmerzen sind geblieben, aber sie sind aufgrund des konsequenten Tragens der Versorgung besser zu ertragen. Ich versuche mich von der Erkrankung so wenig, wie nur möglich einschränken zu lassen. Natürlich stoße ich auch regelmäßig an meine Grenzen. Ich möchte mich jedoch davon nicht unterkriegen zu lassen. Mein Antrag für drei Fettabsaugungen wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich versuche trotzdem gegen das Lipödem mit Hilfe von Sport und einer gesunden Ernährung anzukämpfen.

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied Marlene 

 


emmapie 

Der Verdacht aufs Lipödem wurde bei mir von einer extrem unverschämten, unfreundlichen Phlebologin bestätigt.Ich war so geschockt und betroffen, dass ich erst einmal fast zwei Jahre ins Land gehen ließ, ohne etwas für bzw gegen diese Diagnose zu tun.Ein wenig gegoogelt, ein wenig hier und da gelesen…

Nein wahrlich diese Bilder wollte ich nicht sehen, wollte nichts lesen von „Kompressionsversorgung“, „OPs“ und dergleichen. Ich wollte auch kein Lipödem. Bei mir war es definiv eine Zugabe zu den Wechseljahren, es wurde weder vererbt, noch hatte ich es schon seit der Pubertät – was ich von meiner Adipositas nicht sagen kann.Die Beine wurden jedenfalls schwerer und schwerer und ich ebenso.

Als die Schmerzen eines Tages unerträglich waren, ich immer wieder stürzte und mich auch verletzte, musste etwas passieren. Ich lief mittlerweile mit Gehilfe, konnte kaum meinen Haushalt mehr bewältigen und war mehr als frustriert – nicht zuletzt auch wegen der stetigen Gewichtszunahme, die ich plötzlich nicht mehr im Griff hatte. Dazu kamen noch dumme Kommentare von desinteressierten und uninformierten Hausärzten, auf die ich gar nicht näher eingehen will, weil die meisten von uns betroffenen Frauen diese eh schon kennen aus eigener Erfahrung. 

Mein Gewebe an den Beinen war total verhärtet und extrem druckempfindlich. Mit mittlerweile fast 140 kg Gewicht und einer Körperbehinderung konnte ich kaum mal mehr selbstständig zur Toilette gehen, geschweige denn überhaupt größere Strecken gehen…

Ich litt. Die Seele litt.

Meine Rettung war eine engagierte Angiologin, von der ich eine zweite Meinung bezüglich des Lipödems wollte. Nach ellenlanger Wartezeit von über einem halben Jahr hatte ich endlich meinen Termin, bekam eine umfangreiche aufklärende Untersuchung mit der Diagnose Lipödem Grad 3 an Beinen und Bauch und die dringende Empfehlung zur REHA in entsprechender Fachklinik zum erstmaligen Entstauen.m Ich beantragte sofort diese Maßnahme und bekam relativ schnell 3 Wochen in meiner Wunschklinik von meiner Krankenkasse genehmigt. 

Letztendlich wurden es sogar 4 Wochen mit jeden Tag manueller Lymphdrainage und anschließender Bandagierung. Ich verlor ordentlich Wasser und Umfang an den Beinen – leider nicht an Gewicht – das Essen war einfach zu gut! Außerdem bekam ich sehr viel Wissen über die Krankheit vermittelt und das nötige Rüstzeug mit auf den zukünftigen Weg, um besser mit allem umgehen zu können. Ich verließ die REHA als neuer Mensch, zwar mit chronischer Krankheit, aber fest entschlossen, das Beste daraus zu machen! 

Das – für mich – Beste sieht heute, 3 Jahre nach Diagnosestellung so aus:

- Tragen von passender Kompressionsversorgung, im günstigsten Fall regelmäßig, jedoch stresse ich mich da nicht mehr. Wenn mein Kopf sagt „Lass sie heute aus!“, gebe ich dem nach. 

- Sport/Bewegung Bei mir ist es 2x wöchentlich Aquapower und ich gönnte mir ein Trampolin mit Seilfedern zum regelmäßigen moderaten Trampolinsport („Schwingen statt springen“). Außerdem besitze ich jetzt einen Schrittzähler und bemühe mich die empfohlenen 10.000 Schritte täglich zu schaffen.  

Mal gelingt es mal nicht... - 2x 60 Minuten manuelle Lymphdrainage, wöchentlich. - eine vertrauensvolle Ärztin gefunden zu haben (Angiologin) mit regelmäßigen (Kontroll)terminen. 

Heute, ein Jahr nach meiner REHA habe ich mein Gewicht exakt gehalten und versuche jetzt in aller Ruhe es im neuen Jahr auch endlich einmal wieder zu reduzieren. Ich habe meine Diagnose angenommen und hadere nicht (mehr) mit meinem Schicksal!  Für mich kommt weder eine Liposuktion noch eine bariatrische OP in Frage! Ich bin ein zufriedener, glücklicher Mensch und das wünsche ich auch allen Gleichgesinnten: 

Das sie ihren Weg finden, und damit ebenfalls glücklich und zufrieden sind!

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied emmapie

 

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Starke Frauen

Lipödem: Nicht den Mut verlieren. Das Selbstmanagement spielt eine große Rolle, sich trotz der Erkrankung besser zu fühlen. Es ist die verbindende Komponente aller Therapie-Bausteine. . Doch die einzelnen Therapieformen wie z. B. die manuelle Lymphdrainage ist zeitintensiv. Noch dazu ist es ein andauernder Kreislauf – die chronische Erkrankung verlangt eine lebenslange Behandlung. Und somit viel Disziplin und Motivation.

Um auch bei Rückschlägen nicht den Mut zu verlieren, kann es hilfreich sein, wenn man die Hintergründe der Therapie versteht. Auch ist es nützlich, die Wirkungsweise der einzelnen Bestandteile zu kennen. Somit können Patientinnen deren Bedeutung für den Therapieerfolg besser einordnen.

Du bist nicht allein – Jede zehnte Frau in Deutschland leidet an einem Lipödem. Und vielleicht hast du genau diese Erfahrungen gemacht: Es ist ein sehr langer Weg bis zur richtigen Diagnose, die schmerzenden Arme und Beine kann keiner erklären und viele denken einfach nur „zu dick“, wenn sie dich sehen. Wir finden das unfair und wollen etwas dagegen tun – für Aufklärung, Verständnis und Akzeptanz in der Gesellschaft sorgen.

Deshalb sammeln wir hier Beiträge vieler verschiedener Frauen, die zum Lipödem bei Instragram posten. Denn jede Frau hat ihre eigene Geschichte, kann Tipps geben und bringt dich und uns vielleicht auf neue Ideen.

Diese Plattform ist eine herzliche Einladung an dich: Teile deine Erfahrungen mit uns und anderen. Poste deine Lipödem-Geschichte mit #LipödemMutmacher und mache anderen Frauen Mut.

Lipödem: https://www.ofa.de/de-de/anwendungsgebiete/odeme/  
Sport: https://www.ofa.de/de-de/krankheitsbilder/lipoedem/lipodem-und-sport/   www.ofa.de


Die Erkrankungen Lymphödem und Lipödem sind sichtbare, chronische Erkrankungen. Viele Patienten sind überfordert, verunsichert und fühlen sich allein gelassen. Die gute Nachricht ist, Du bist nicht allein! In Wahrheit bist Du Teil einer sehr großen Gemeinschaft von Patienten, die ihr Leben in vollen Zügen genießen!

LymphCare wurde entwickelt, um Dein Leben mit einem Lymphödem oder Lipödem einfacher zu gestalten. Hier findest Du alles, was Du brauchst. Erfahre mehr über die Krankheitsbilder und dessen Behandlungsmöglichkeiten, schaue dir Patientengeschichten an und finde LymphCare Events in Deiner Nähe!

www.jobst.de    Lymphcare   Facebook


 

Als Hersteller medizinischer Hilfsmittel interessiert uns vor allem, wie es Anwendern und Patienten mit unseren Produkten geht. Das Feedback lässt uns über den Tellerrand des Alltagsgeschäfts hinausblicken und erinnert uns daran, wofür wir wirklich arbeiten: dass es Menschen besser geht. Lesen Sie auf diesen Seiten die bewegenden Geschichten von Menschen, die trotz chronischer Erkrankungen den Weg zurück in ein selbstbestimmtes Leben gefunden haben. Im Rahmen ihrer Therapien kamen auch Produkte von medi zum Einsatz. 

Lymphödem

Einblicke in ein Leben mit dem Lymphödem – von der Diagnose über den Krankheitsverlauf bis hin zur Therapie
Frau Kirsten Schade ist Lymphödem-Patientin – von Geburt an. Im Interview liefert sie Einblicke über ihr Leben mit der Erkrankung: von der Diagnose über die Therapie bis hin zum Krankheitsverlauf.

 

Wann wurde bei Ihnen die Diagnose Lymphödem gestellt?

„In den frühen 60er- und 70er-Jahren war die Diagnostik noch nicht so weit wie heute. Daher erhielt ich die Diagnose erst 1985 mit 24 Jahren. Ich habe ein einseitiges primäres kongenitales Lymphödem. Das heißt, mein Lymphödem ist angeboren. Neben meinem rechten Bein sind auch der Bauch- und der Genitalbereich von meinem Lymphödem betroffen. Die Ursache ist eine Hypoplasie der Lymphbahnen der rechten Beckenetage. Ich habe somit zu wenige oder zu enge Lymphgefäße. Bis zur Diagnose war ich bei sehr vielen Ärzten.“ 

Lipödem

Die Diagnose Lipödem betrifft vor allem Frauen. Bei dieser Fettverteilungsstörung bildet sich sehr viel Fettgewebe an den Armen oder Beinen. Fettdepots an den Oberschenkeln werden umgangssprachlich auch „Reiterhosen“ genannt. Experten vermuten hormonelle Ursachen, da sich Lipödeme besonders häufig nach der Pubertät, in der Schwangerschaft oder in den Wechseljahren entwickeln. Die genauen Entstehungsgründe sind aber noch nicht ausreichend erforscht.  www.medi.de   Lipödemblog 


HALLO ICH! TSCHÜSS LIP- UND LYMPHÖDEM.
Wir können dich zwar nicht von deinem Lip- und Lymphödem befreien,
aber wir können dir versprechen, dass wir jeden Tag alles dafür geben, dass du dich etwas wohler fühlst!

HALLO! FRISCHE. TSCHÜSS! WÄRMESTAU.

Jeder, der aufgrund eines Lip-/Lymphödems auf Kompression angewiesen ist, weiß, 
wie „schwer“ und warm Flachstrickkompression manchmal sein kann. 
Besonders heiße Sommertage werden dann zu einer echten Herausforderung. 
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HALLO! PERFEKTE PASSFORM. TSCHÜSS! RUTSCHEN UND ZUPPELN.

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die der individuellen Form deiner Beine, Arme , Hände oder des Brustkorbs (Thorax) optimal angepasst werden. 
Nur so kann die für dich notwendige und intensive Kompression ausgeübt werden.

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Kompressions - Strümpfe für Lymph & Lipödem

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In unserer Datenbank mit etwa 28.000 Einträgen finden Sie Fachärzte, Therapeuten, Sanitätshäuser, Apotheken.

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Lymph-Netzwerke Europa

Hinweise und Links zu Lymphologischen Netzwerken in Europa und weltweit die bei Ödem Erkrankungen helfen.

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