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Lymphödeme - Lipödeme - die Lymphe fließt...

Das Lymphödem ist eine chronische Erkrankung

Das Lipödem tritt überwiegend bei Frauen auf

Manuelle Lymphdrainage mit MLD Therapeuten

Kompressions-Strümpfe die passgenau sitzen

Hilfe bei Ödem, Venen und Wund Erkrankungen

Meine Geschichte

Hier lesen Sie Geschichten von Lip/Lymphödem Betroffenen / Erkrankten, die ihr Wissen, Erfahrungen,Tipps und Anregungen weitergeben. Auf Wunsch der Erkrankten werden wir das auch anonym machen. Gern veröffentlichen wir auch eure Geschichte, bitte Mail  an das  Lymphnetzwerk 

 

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Meine Geschichte Käffi

Ich (47 Jahre) kenne meine Diagnose "Lymphödem" und Lipödem seit Ende 2011. Dicke Beine hatte ich, seit ich 13 Jahre alt war. Da bin ich förmlich explodiert und im Beinbereich sehr in die Breite gegangen. Aber es war halt so, ich kämpfte jahrzehntelang mit Gewicht, Diäten usw. Erkannt hat niemand mein Problem. Im Sommer 2007 bekam ich im Frankreich-Urlaub ein Erysipel am linken Vorderfuß und wurde im Krankenhaus von Beziers auf eine Thrombose behandelt (Infusionen, Blutverdünner usw.).

Nach dem Urlaub ging ich mit einem sehr geschwollenen Vorfuß in die Seiterklinik nach Stuttgart. Dort wurde ein MRT vom Fuß gemacht, ich bekam die Diagnose "Lymphödem", 1 Rezept mit 6 x Lymphdrainage und die Empfehlung abzunehmen und dann wiederzukommen, um die Besenreiser entfernen zu lassen (Gewicht ca. 80 kg bei 1,60 m). Mit dieser recht unverschämten Aussage war ich bedient und es vergingen einige Jahre ohne irgendeine Behandlung.

Erst meine Podologin machte Druck und so kam ich Ende 2011 an einen kompetenten Arzt. Ab da gab es Kompressionskniestrümpfe Klasse II und Zehenkappen der Firma Medi sowie Lymphdrainage 1 x pro Woche. Im Juni 2013 war ich auf Anraten des Arztes erstmalig 3,5 Wochen zur stationären Reha in der Földiklinik und erzielte einen tollen Erfolg (2 Liter Flüssigkeit in den Beinen verloren und Abnahme von 3,5 kg). Seither fahre ich 2 x jährlich zur ambulanten Sprechstunde zu Dr. Martin und lasse mir dort auch immer neue Kompression machen.

Im Herbst 2016 war ich wieder für 3 Wochen in der Földi, aber meine Beine sind jetzt ausgereizt. Mein Ziel heißt: Zustand erhalten! Ich habe immer noch recht dicke schwabbelige Oberschenkel und mein derzeitiges Gewicht beträgt ca. 70 kg. Ich mache weiterhin 2 x pro Woche Lymphdrainage (Rezept außerhalb des Regelfalls) und muss mit dem jetzigen Zustand einfach zufrieden sein. Eine Fettabsaugung kommt wegen des Lymphödems für mich nicht in Frage.
Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied Käffi


Meine GeschichtDieter W.

Meine Lymphgeschichte  Im Sommer 2005 wurde ich bei einem Bogenturnier von einem Insekt am linken Bein oberhalb des Fußknöchels gestochen. Erstmal hatte ich das nicht so richtig bemerkt, ich spürte nur ein seltsames Kribbeln. Am Abend sah ich dann zu Hause die ganze Bescherung nachdem ich die Hose ausgezogen hatte, das Bein war an der Stelle des Stichs ganz schwarz und geschwollen, so dass ich gleich zum Notarzt fuhr. Dort bekam ich einen Verband mit Rivanol angelegt und den Rat am nächsten Tag den Hausarzt aufzusuchen.

Am nächsten Tag kam noch Fieber dazu und der Hausarzt diagnostizierte ein Erysipel, schrieb mich 14 Tage krank, verordnete weiter die Umschläge mit Rivanol und ein Antibiotikum. Nach einiger Zeit verflog wieder das Fieber und das Bein bekam auch wieder seine ursprüngliche Form, jedoch die Verfärbung durch das Erysipel blieb. In der Folgezeit war das Bein abends etwas dicker, was am nächsten Tag jedoch wieder weg war, dadurch sah ich mich nicht veranlasst, deshalb wieder den Arzt aufzusuchen.

Nach ca. 5 Jahren wurde das Bein an der gestochenen Stelle wieder sehr dick, was auch noch morgens blieb und ich bekam wieder Fieber. In dieser Situation hat mich mein Hausarzt an einen Lymphologen überwiesen und auch gleich einen Termin am nächsten Tag vereinbart. Die Diagnose durch den Lymphologen lautetet ein primäres Lymphödem an beiden Beinen. Er hatte dann auch sofort eine Reha für mich beantragt, die dann auch sofort bewilligt wurde.

In der Zeit zwischen der Diagnose und dem Beginn der Reha Maßnahme (ein halbes Jahr) hatte ich zweimal in der Woche Lymphdrainage mit Bandage. Die Bandage blieb immer bis zur nächsten Behandlung an den Beinen, damit wurde das Ödem schon besser.
Die Entstauung in der Seeklinik Zechlin brachte dann die gewünschte Besserung und meine Beine waren dann wieder in einem guten Zustand. Diesen Zustand konnte ich in Zusammenarbeit mit meiner Therapeutin etwa 3 Jahre halten, danach war wieder eine Entstauung nötig, diesmal fand die Reha in der Földiklinik statt, dort bin ich auch mittlerweile ambulant in Behandlung und fahre ca. 1 bis 2 mal im Jahr zur Untersuchung hin.
In diesem Jahr steht wieder eine Entstauung an und ich freue mich auf den Klinikaufenthalt im Oktober/November.

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied/ Moderator Dieter W.


Meine GeschichtHelena

Meine Geschichte begann im Jahr 2015 damit, dass ich bei einer Physiotherapeutin wegen Rückenproblemen zur Behandlung war. Es war Sommer und ich habe gestöhnt, weil ich schlecht in meine Sandalen reinkam. Sie hat mich gemustert und mir ein Faltblatt zum Lipödem mitgegeben, das sollte ich mir durchlesen. Daraufhin habe ich versucht, einen Termin beim Lymphologen zu bekommen. Tatsächlich wurde mir ein Termin im November angeboten, also ca. 4 Monate später.

Meine Waden waren schon immer dick, fast so wie die Oberschenkel. Aber ich bin insgesamt nicht schlank, dachte das liegt am Übergewicht. Probleme mit Krampfadern hatte ich schon, liegt in der Familie.

Beim Arzt bekam ich dann nach einer Befragung und Untersuchung per Ultraschall die Diagnose Lymphödem mitgeteilt. Ich sollte an beiden Beinen Kompressionsstrümpfe tragen und 2x die Woche zur Manuellen Lymphdrainage gehen.

Mit dem Rezept für die Strümpfe bin ich in ein Sanitätshaus gegangen. Dort bekam ich Strümpfe von Jobst, A-G Klasse II. Uff, die erste Zeit fühlte ich mich wie Wurst in Pelle. Man gewöhnt sich an den Druck der Strümpfe, nach einer Weile fand ich den sogar angenehm.
Als Zweitversorgung hatte ich eine Strumpfhose. Das Ausprobieren hat genau 2 Tage gedauert, danach nie wieder Strumpfhose!!
Ich bin oft wegen rutschender Strümpfe hingegangen, es war einmal sogar eine Vertreterin der Firma Jobst dort und hat nachgemessen.

Ich hatte fast die ganze Zeit Probleme mit rutschenden Strümpfen. Dazu habe ich im Forum einen Beitrag geschrieben.

Ich habe das Sanitätshaus in 2016 gewechselt. Zuerst habe ich auch dort Strümpfe von Jobst getragen. Diese wurden einmal geändert, sie saßen besser, aber nicht gut. Jetzt, im März 2017 habe ich zu Juzo gewechselt. Diese lassen sich leichter anziehen, meine Finger sind begeistert. Das Zweitexemplar, etwas verändert im Vergleich zum anderen Paar, habe ich letzte Woche bekommen, zusammen mit einer Bermuda. Muss ich noch austesten, wieder ein anderes Gefühl, vor allem am Magen.

Meine Therapeutin und ich sind der Meinung, dass ich unter einem Lipödem leide. Eine ärztliche Bestätigung habe ich (noch) nicht. Bei dem Arzt bekommt man einen Termin in 3 -4 Monaten.

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied Helena


Meine GeschichtTrudi,   

Meine Geschichte rund ums Liplymphödem 3.10. 2017 

Vielleicht ist es gar nicht verkehrt, gerade jetzt einmal meine Geschichte zum Thema: Liplymphödem  aufzuschreiben. Ich habe sowieso begonnen, eine Dokumentation zu erstellen. Aber so was liest sich zu langweilig, die soll mir vor allem in meinem Versuch nützen, eine Reha in einer Fachklinik zu bekommen. Oder eine fachliche Einschätzung, dass eine Reha nichts bringen würde.

Zur Zeit hänge ich nämlich im Widerspruchsverfahren fest und brauch ein aktuelle lymphologische Einschätzung. Für den untersuchenden Arzt wäre eine knappe, klare Krankengeschichte vielleicht nützlich. Andererseits bin ich eher der weitschweifige Erzähltyp und mein Bericht ist natürlich ganz subjektiv von meinen Erinnerungen geprägt.

Zurück auf Anfang: Hier im Forum nenne ich mich Trudi, bin weiblich, stattliche 58 Jahre jung, habe ein Liplymphödem und bin recht adipös. Eigentlich war ich nie groß krank und wusste lange gar nicht, wie viel Ärzte und Fachrichtungen es überhaupt gibt. Im Rückblick war ich auch gar nicht immer besonders dick, aber jede wollte ihr Idealgewicht erreichen. Da war ich dabei und nach jeder Abnehmphase schockte mich nach gewisser Zeit ein neues Level. Ob ich das Problem aktuell lösen sollte, in dem ich das Display der Waage mit einem Hammer zerschmettere? 

Ab 2005 tauchte ich langsam in die Welt der Wehwechen ein und ich bekam Krankengymnastik. Die offensichtlich erfahrene Therapeutin warf einen Blick auf die Beine und riet mir energisch zu weiterer Diagnostik. Sie erzählte auch was von einer merkwürdigen Behandlung, die sich Lymphdrainage nennen würde.

Als ich etwas später meine ersten Einlagen verschrieben bekam, machte mich die junge Mitarbeiterin  im Sanitätshaus ebenfalls auf das Krankheitsbild Lipödem/Lymphödem aufmerksam. Sie hätte gerade einen Kursus besucht. Zwei Hinweise also. Hm.

Beim nächsten Arztbesuch erzählte ich  davon. Die Ärztin streifte mich kurz mit einem Blick und erklärte lapidar, dass sei Unsinn. Ich sei einfach rundum zu dick.  

Was soll man da auch noch machen? Bestimmte Beschwerden hatte ich zu dem Zeitpunkt eher nicht oder konnte sie auch später gar nicht zuordnen, im Internet gab es gruslige Bilder zu dem Beschwerdebild. Gut, wenn ich es nicht hätte! Ein leises Unbehagen rumorte aber in meinem Hinterkopf, weil die Kleidergröße von Ober-und Unterkörper sich eigentlich um zwei Nummern unterschied und die Füße relativ schlank, aber kurz über den Knöcheln so wulstig geworden waren. Aber Ödeme stellte ich mir sowieso eher weich und nachgiebig vor, meine Beine waren schön prall und fest anzufühlen.

Durch Arthrose in den Kniegelenken konnte ich ab 2005 nicht mehr so gut wandern, deshalb baute ich das Schwimmen aus. (Nicht das jemand denkt, ich wäre besonders sportlich, das Etikett Couch-Potato passt gut zu mir.) Ausgerechnet im Hallenbad zog ich mir im Frühjahr 2010 einen echt schmerzhaften blauen Fleck am linken Schienbein zu. Jaulend wollte ich mir sogar fast ein Kühlakku beim Bademeister holen, verwandte aber einfach nur noch etwas Zeit im kühlen Außenbecken. In den kommenden Wochen ging der blaue Fleck nicht zurück, wurde  ziemlich heiß und mir selber im Ganzen überhaupt oft leicht schummrig. Meine Kolleginnen drängten mich zum Arzt. Prompt wurde ich im Frühsommer eine Woche mit Penicillin krankgeschrieben. Aber so ganz ging der Fleck trotzdem nicht weg und im November 2010 hatte sich eine offene Wundrose entwickelt. Die Erklärung war logisch. Irgendwie waren Bakterien in den geschädigten Bereich eingedrungen und lebten nun herrlich und in Freuden unter guten Bedingungen: Genug Futter, schön warm, kein Abtransport. 

Auf den entzündeten Bereich kam nun eine Kompresse und ich lernte darüber einen Kornährenverband mit einer elastischen Kompressionsbinde zu wickeln; und das Wort „Schwiegermutter“ für die Halteklämmerchen. Pflaster verwendete ich auch zum Befestigen, auch nicht schön, es entstanden eigentlich dadurch weitere Defekte. War das eine Plage! Schon auf dem Weg zur Arbeit löste sich der Spaß auf und zwanzig dreißig Zentimeter schleiften unter der Jeans über den Asphalt. In der Arbeit verabschiedete sich das Ganze auf jeden Fall. Vielen Dank noch an die Kollegin, die mir beim Aufwickeln und wieder dran Wickeln half!

Also mutig wieder zur Hausärztin. Etwas unwirsch zeigte sie mir noch einmal den Wickelvorgang, aber so funktionierte es in der Arbeit einfach nicht. Gleichzeitig freute sie sich über die Heilung, damit habe sie eigentlich gar nicht gerechnet. Upps.

Nun verschrieb sie MLD und Kompressionsstrumpfhose. Letztere wurde von der Krankenkasse erst einmal verweigert und nachgefragt, wieso dies nötig sei. Die Ärztin war über die Infragestellung ihrer Verschreibung  ganz schön erbost.

Anfang 2011 wurde dann aber doch die erste Kompression im Sanitätshaus angemessen. Dort bekam ich eine gute Anleitung zum An-und Ausziehen, zur Pflege und auch den Hinweis auf das Recht einer Wechselversorgung. War mir auch schon aufgefallen, wie das wohl gehen sollte mit Waschen und Trocknen. Und war dann auch schwierig, bis ich die zweite Strumpfhose erhielt. Beim ersten Waschen musste ich aber auch lachen, als die Strumpfhosen meine Teddybeinformen nachahmten.

Ich erinnere mich auch noch an die Aussage in der Arztpraxis: „Das bleibt jetzt so bis an Ihr Lebensende, MLD und Kompression.“  Upps. Innerlich beschließe ich, dass die Therapiezeit dann wertvolle Lebenszeit sein muss und nenne die nicht ganz preiswerten Strumphosen „Designerstrumpfhosen mit medizinischem Hintergrund“.

Die Therapeutin für die Lymphdrainage erlebte ich als sehr freundlich und kompetent. Sie klärte mich überhaupt über so manches zu dem Krankheitsbild auf, wies mich etwa darauf hin, die Beine nicht starker Sonneneinstrahlung auszusetzen und überhaupt zu große Hitze zu meiden, oder etwa gerade beim Sport die Versorgung unbedingt zu tragen. Sie selber war für die MLD direkt in der Földi-Klinik ausgebildet worden, wie meisten der anderen Therapeuten später übrigens auch, wenn nicht direkt in der Klinik, so von Mitarbeitern aus dem Schwarzwald. Insoweit habe ich es gut getroffen. Unabhängig fanden und finden sie alle, für mich wäre eine Reha in einer Fachklinik gut. Sie könnten den Status bei ein- bis zweimal die Woche à 60 Min MLD halten, aber nicht weiter verbessern. 

Später entscheide ich mich für einen Hausarztwechsel, werde an eine Facharztpraxis überwiesen, die Diagnose Lipödem III und Lymphödem wird festgezurrt,ein Kopressionsgerät verschrieben, aber letztlich verweigert, die Strumpfhosenqualität auf KKL 2 erhöht. Ab 2012 hat der Hausarzt allein die weitere  Versorgung übernommen. Ab Mitte 2015 fällt mir das Gehen und Treppensteigen und so manches einfach sehr schwer, es tut auch oft  ganz schön weh, Stehen finde ich grausam. Und dummerweise hab ich mich mal wieder an ein schrecklich hohes Ausgangsgewicht für eine Reduktion gebeamt.

 Hm, der Schluss gefällt mir nicht. Vielleicht noch ein Bild zum Auflockern? Von mir als XXXL-Superariel!

Nachtrag: Im Frühjahr 2017 beantragte ich eine Reha, weil es mir mit einfach seit längerem viel schlechter ging. Das geht aus meinem Bericht auch hervor. Die Reha wurde erst einmal abgelehnt und im Zuge des Widerspruchsverfahrens wurde ich im November zu einem Gutachten einbestellt. Danach ging es auf einmal sehr schnell und mir wurde eine Reha bewilligt. Mit viel Erfolg meiner Meinung ,bin ich von dort am letzten Donnerstag 02/2018 entlassen worden.

LG Trudi

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied Trudi


Meine GeschichtGriselda

Alles fing mit einer kleinen, schmerzlosen Schwellung über dem Innenknöchel am linken Fuß an. Ich dachte erst an eine Prellung oder etwas Ähnliches, aber es ging nicht mehr weg. Deswegen zum Arzt zu gehen, war mir zu blöd; rückblickend denke ich auch, daß vermutlich niemand aufgrund dieser kleinen lokalen Schwellung an ein beginnendes Lymphödem gedacht hätte.

Etwa 1,5 Jahre später ( Frühjahr 2016) haben wir in der Toskana Urlaub gemacht - mit dem Auto. Obwohl wir die Hunde mit hatten und ich dadurch auch viel gelaufen bin, sind wir doch lange Strecken mit dem Auto gefahren - also viel mehr Sitzen als zu Hause. Zwei Tage vor unserer Heimfahrt dann beim Duschen der große Schreck: das ganze Bein war plötzlich dick, von den Zehen bis zur Leiste. Mein erster Gedanke war: Sch....., tiefe Beckenvenenthrombose! Ich habe es gleich meinem Mann gezeigt (Facharzt für Viszeral- und Unfallchirurgie); er hat mich ins Bett gepackt, das Bein schön hoch gelagert. Siehe da, die Schwellung ging etwas zurück. Also keine Thrombose! Zu der Erleichterung gesellte sich allerdings die Frage: was ist es dann?

Gleich nach unserer Heimkehr habe ich einen Termin in einer Tagesklinik für Gefäßerkrankungen gemacht. Gründliche Venendiagnostik war ohne Befund. Danach wurde ich zum CT Abdomen und kleines Becken geschickt - es hätte ja ein Tumor sein können. Nach banger Wartezeit dann die Erlösung: kein Befund!!! Damit konnte es sozusagen per Ausschlußdiagnostik nur ein primäres Lymphödem sein.Kurios war dann der Therapievorschlag: ein Rezept für MLD 2x/Woche, 6 Anwendungen. Und jetzt kommts: aufgrund der bei dieser Gelegenheit diagnostizierten Senk-Spreizfüße sollte ich Einlagen tragen, dann wäre das Lymphödem bald wieder weg! (Der Arzt firmiert auf dem Klingenschild und im Briefkopf als "Lymphologe"!!!)

Also Selbsthilfe: als erste Maßnahme habe ich mir das "Lehrbuch der Lymphologie" (Prof.Földi) gekauft - hier habe ich schon mal ein Grundwissen über Entstehung und Therapie des Lymphödems erworben. Gleichzeitig habe ich im Internet recherchiert und bin dabei auf das Buch "Leben mit dem Lymphödem" von Kirsten Schade aufmerksam geworden. Das brachte weitere Erkenntnisse, besonders zum Alltag mit der Erkrankung, aber das Wichtigste für mich war der Hinweis auf nützliche Internetseiten, darunter auch dieses Forum - so bin ich hier gelandet, was ein großes Glück war. Es tut so gut, mit seinen Problemen nicht allein zu sein, und die Möglichkeit, jederzeit ärztlichen Rat einholen zu können, ist angesichts der mangelnden Kenntnisse der meisten Ärzte auf diesem Gebiet (s.o.) wirklich Gold wert!

Ich habe hier sehr viel von den Anderen gelernt, und beim Lesen der Beiträge stößt man immer wieder auf Neues - leider muß man bei unserer Erkrankung ja immer flexibel sein und neue Lösungen für plötzlich auftretende Probleme finden! Vielen Dank für die Initiierung und permanente Pflege des Forums!! *:) glücklich

Inzwischen bin ich bei einem Hausarzt, der zwar vom Lymphödem auch keine Ahnung hat, aber brav alles rezeptiert, was ich gerne möchte. Durch die Informationen, die ich inzwischen zusammen getragen habe, klappt es insgesamt jetzt schon ganz gut.

LG, Griselda

Geschichte geschrieben vom Foren Mitglied & Moderatorin Griselda

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