@die_wunderbare_welt_der_jane
Das Lipödem und ich
Vor 6 Jahren erhielt ich die Diagnose Lipödem im 2.Stadium der Beine.
Damals war ich 31 Jahre alt und habe vorher noch nie etwas über die Krankheit Lipödem gehört.
Die Diagnose erhielt ich von meiner Ärztin im Venenzentrum und seit diesem Tag wusste ich endlich, woher meine Beschwerden kommen.
Mein Weg zur Diagnose
Bis es überhaupt zur gesicherten Diagnose kam, habe ich etliche Arztbesuche hinter mich gebracht.
Seit ich 18 bin, wusste ich, dass etwas mit meinen Beinen nicht stimmt.
Neben den äußerlichen Merkmalen wie unproportionale Umfangsvermehrungen und Dellen (wofür ich mich damals wirklich schämte) kamen schnell auch die Schmerzen hinzu und ich konnte mir nicht erklären, woher?
Fragen über Fragen beschäftigten mich.
„Warum fühlen sich meine so Beine schwer wie Blei an?“ oder
„Warum bekomme ich so schnell blaue Flecken und weiß nicht woher?“ waren einige dieser Fragen, die mich beschäftigten. Auf Antworten wartete ich damals aber noch vergebens.
Als ich dann mit meiner Schwester ein Musikfestival in London besuchte und wir schließlich nach zwei langen Tagen und sehr langer Busfahrt, nach Hause kamen, waren meine Beine extrem angeschwollen, ich konnte nicht mehr richtig gehen und kam nicht mehr in meine Sandalen rein. Meine Familie bemerkte nun auch, dass hier etwas nicht stimmen konnte.
Kurz nach dem Festival vereinbarte ich also einen Termin bei meiner Hausärztin, die mich aufgrund meiner Krampfadern zu einer Hautarztpraxis im Ort überwies.
In der Hautarztpraxis bekam ich schnell einen Termin und mir wurde gesagt, dass ich aufgrund meiner Krampfadern fortan nun Kompressionsstrümpfe tragen solle.
Allerdings wurden mir damals rundgestrickte Strümpfe verschrieben,die ich dann auch mehrere Jahre lang getragen habe. Meinen Beinen ging es dadurch aber nicht wirklich besser.
Ich suchte also weitere Ärzte auf, denen ich meine Symptome schilderte, hier wurde ich aber leider nicht ernst genommen.
Damals nahm ich plötzlich über 25 Kilogramm zu, erhielt die Diagnosen Schilddrüsenunterfunktion und Endometriose. Zusätzlich berichtete ich meinen Ärzten natürlich auch über den Schmerzen in meinen Beinen, aber ich erhielt immer nur die selbe, unzufriedene Antwort: „Nehmen sie ab, dann wird es ihnen besser gehen“.
2016 wagte ich schließlich noch einen Versuch und suchte das Venenzentrum auf. Hier wurde ich das erste Mal ernst genommen. Meine Schmerzen und Beschwerden wurden hier nicht nur auf mein Übergewicht geschoben und ich wurde gründlich untersucht. Die Ärztin nahm sich wirklich sehr viel Zeit für mich und erklärte mir schließlich, dass ich an einer krankhaften Fettverteilungsstörung Namens Lipödem leiden würde.
Die rundgestrickten Kompressionsstrümpfe sollte ich seitdem nicht mehr tragen und mir wurden flach-gestrickte Kompressionsstrümpfe verordnet.
Nach 13 Jahren erhielt ich endlich eine gesicherte Diagnose und war sehr dankbar, dass nun endlich der Grund für meine jahrelangen Beschwerden gefunden wurde.
Nach der Diagnose
Seit dieser Zeit hat sich sehr viel bei mir geändert und auch ich habe mich verändert! Ich trage nun täglich eine Flachstrickkompressionsstrumpfhose und Kompression an den Armen. Am Anfang habe ich noch versucht die Kompression unter der Kleidung zu verstecken, dies hat sich aber schon seit längerer Zeit geändert!
In den Jahren 2018 und 2019 wurde mir bewusst, dass ich etwas an meiner Einstellung ändern musste, denn ich war schließlich mehr als nur das Lipödem.
Vorher habe ich mich sehr zurückgezogen und auch versteckt. Dies wollte ich nun aber ändern. Ich nahm über 35 Kg ab, änderte meine Ernährung und begann mit dem Sport. Früher habe ich mich nie in ein Fitnessstudio getraut, weil ich Angst hatte, dass die anderen Mitglieder mich komisch anschauen könnten oder über mich lästern würden. Dies waren wirklich unbegründete Ängste, denn ich stellte fest, dass ich hier das erste Mal Anerkennung erhielt und auch gelobt wurde. Angefangen habe ich mit Rehasport in einer Gruppe. Am Anfang war ich richtig schlecht, wollte das aber nicht auf mir sitzen lassen. Der Rehasport hat quasi meinen Ehrgeiz geweckt und ich wollte mir selbst beweisen, dass viel mehr in mir steckt.
Ich begann also auch zu Hause Sport zu machen und merkte, dass mir die Bewegung sehr gut tat. Ich fühlte mich viel beweglicher und auch im Kopf viel freier. Ich fand zu mir selbst und wurde dadurch viel selbstbewusster, was sich auch in meiner Lebenseinstellung geändert hatte.
Seit dieser Zeit verstecke ich mich nicht mehr und gehe offen mit der Diagnose Lipödem um. Ich zeige nun auch offen meine Kompression, denn ich weiß, ich muss mich nicht verstecken! Eine weitere Leidenschaft von mir, ist der Sport geworden, und gehört nun zu meinem Leben einfach dazu.
Auch meine innere Einstellung hat sich geändert, denn ich bin nun viel positiver und glücklicher geworden und strahle dies nun auch aus. Ich habe gelernt, dass man an sich glauben muss und dadurch viel erreichen kann. Manchmal muss man Dinge einfach ausprobieren, um zu erfahren, ob diese auch gelingen. Bei mir zumindest hat das geklappt und ich bin stolz auf mich!
Was wünsche ich mir für die Zukunft?
Ich wünsche mir, dass alle Betroffenen, in Zukunft, die für sie bestmögliche Behandlung erhalten. Auch wünsche ich mir, dass mehr über die Krankheit aufgeklärt wird und auch die Ärzte diese Krankheit ernst nehmen.
Persönlich wünsche ich mir, dass ich irgendwann mal operiert werden kann und meine Krankenkasse die Kosten dafür übernehmen würde. Einen solchen Eingriff kann ich mir leider sonst nicht leisten, was sehr frustrierend ist.
Persönlich habe ich zwar schon viel geschafft, viel abgenommen und viel geändert, doch das Lipödem ist dadurch leider nicht verschwunden. Ich habe aber gelernt damit umzugehen, doch der Weg zum Ziel ist nicht immer einfach.