Es gibt sehr viele unterschiedliche Wege mit der Diagnose Lipödem umzugehen. Ich bin sehr froh, dass ich im September 2021 entschieden habe, meinen damaligen „Irrweg“ zu verlassen. Die Diagnose Lipödem Stadium II in den Beinen erhielt ich 2019 durch eine Phlebologin und später ebenfalls an den Armen. Im Jahr 2019 hatte ich kaum Kenntnisse über die Erkrankung und war in den sozialen Medien noch nicht sehr aktiv.
2019 habe ich in meinen Waden starke Schmerzen verspürt. Bei längeren Autofahrten hatte ich teilweise erhebliche Einschränkungen. Das wollte ich ärztlich mal abklären lassen. Des Weiteren befand ich mich mal wieder auf einer meiner Abnehmreisen und stellte fest, dass meine Proportionen sich weiterhin unverhältnismäßig verteilten.
Es gab Stellen an meinem Körper, die nicht weniger wurden, trotz verlorener Kilos.
Im Verhältnis zu meinen damaligen Mitschülerinnen, Bekannten und Familienmitgliedern habe ich genauso gesund und sportlich gelebt und war trotzdem seit der Pubertät immer „mehr“. In der Kindheit war ich ein schlankes, gesundes und sportliches (Fußball-)Mädchen. Diese Komponenten der Beschwerden, Schmerzen und Volumenveränderungen wollte ich ärztlich untersuchen lassen. Tatsächlich hatte ich zuvor erst wenig über die Diagnose Lipödem gehört und gelesen, aber die klassischen Symptome stimmten doch mit meinen Auffälligkeiten überein.
Als ich letztlich die Diagnose 2019 bekam, war ich nur durch die alleinige Feststellung der Ärztin noch nicht mehr informiert über die chronische Krankheit.
Rückblickend habe ich nicht die korrekte Versorgung und auch keine Unterstützung seitens der Ärztin erhalten. In 2019 änderte sich für mich erstmal nicht allzu viel, zumindest nicht zum Positiven, denn ich bekam nicht das passende „Werkzeug“ zur Hand. MLD, Flachstrickkompressionen, Ernährungsumstellung, Reha, Bewegungstherapie … waren leider alles keine Begriffe, die zu dem Zeitpunkt durch die Ärztin erwähnt wurden. Ich bekam Rundstrickwadenstrümpfe, die mir enttäuschenderweise keinen wirklichen positiven Effekt auf Dauer gebracht haben.
Ich habe den Fehler begangen, mich damals nicht weiter mit der Thematik auseinanderzusetzen, es einfach zu akzeptieren, das bereue ich sehr.
Es stand damals eine große berufliche Veränderung an, auf die ich meinen Fokus zu der Zeit komplett setzte. Heutzutage bekomme ich meinen Beruf und mein Selbstmanagement erfolgreich unter einen Hut.
Mir ist es wichtig, die Vergangenheit loszulassen, um der Zukunft eine Chance zu geben.
Meinen Schlüsselmoment hatte ich im September 2021 bei dem Besuch meiner ersten Lipödemveranstaltung. Durch die sozialen Medien bin ich auf die Veranstaltung aufmerksam geworden.
Heute ist es mir eine Herzensangelegenheit die Krankheit Lipödem bekannter zu machen und Betroffene, die Ihre Diagnose erhalten von Anfang an mit Rat und Tat zu unterstützen.
Ich empfehle anderen Betroffenen eine zweite ärztliche Meinung einzuholen, sich nicht auf die Aussagen einzelner Ärzte zu verlassen. Nichtstun und sich abzufinden mit der Diagnose oder sogar noch weitere Kilos aus Frust oder Depressionen zuzunehmen, ist leider eine Gefahr, die ich selbst erlebt habe.
Seit Ende 2021 lebe ich mein Leben2.0.!
Die Mode mit Kompression ist mittlerweile ein riesengroßes Thema für mich, auch mein öffentlicher Umgang auf Instagram als Liavia86 hilft mir im Alltag sehr.
Ich durfte in den letzten Jahren einige Erfahrungen mit Kompressionsherstellern als Model, Mutmacherin und Bloggerin sammeln. Ich habe seit einigen Jahren ein Kleingewerbe als Nebentätigkeit angemeldet.
Es ist unglaublich, was ich seit 2021 schon auf die Beine gestellt habe, welches Riesen Umfeld von Lipödemschwestern ich mittlerweile um mich habe. Ich liebe es Treffen, Aktionen und gemeinsame Aktivitäten für die #Lipödemcommunity zu planen und organisieren. Ich habe 2023 die erste #LipödemSistersWG an der Ostsee über ein Wochenende mit Unterstützung von vielen Sponsoren organisiert. Am 22.10.2022 habe ich gemeinsam mit einem Bewegungszentrum eine Lipödem-Infoveranstaltung stattfinden lassen. Ich habe eine Online Selbsthilfegruppe mitaufgebaut und einen aktiven Stammtisch für Frauen mit Lipödem organisiert @passion_in_compression.
Sehr häufig besuche ich deutschlandweit angebotene Lipödem Infoveranstaltungen. Mittlerweile trifft man dort Mädels aus ganz Deutschland, die man über Jahre in sein Herz geschlossen hat. Jedes Mal suche ich mir mit Herz und Leidenschaft ein farbenfrohes, knalligen Outfit raus. Mein Markenzeichen ist die Kompression modisch zu kombinieren.
Verbindet euch untereinander und versuche Profi deiner eigenen Erkrankung zu werden … sei aktiv und warte nicht auf ein Wunder …
Das einzige Wunder sind wir selbst, wir Frauen mit Lipödem und vielen weiteren Begleiterkrankungen, wir Frauen, die jeden Tag aufs Neue versuchen das Leben zu genießen.
Folgt mir auf meiner bunten und lebensfrohen Reise, Janina Liavia86
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