Meine Geschichte
Hier lesen Sie Geschichten von Lymphödem und Lip/Lymphödem Betroffenen / Erkrankten, die ihr Wissen, Erfahrungen,Tipps und Anregungen weitergeben. Auf Wunsch der Erkrankten werden wir das auch anonym machen, denn nicht jeder möchte seine Krankengeschichte mit Foto öffentlich machen.Wenn Bilder dann nur mit Genehmigung der Autoren. Die Geschichten wurden von den genannten Foren Mitgliedern geschrieben. Gerne veröffentlichen wir auch eure Geschichte, bitte Mail an das Lymphnetzwerk. Bilder: pixabay
Marianne Heitkamp medi Circaid juxtafit
Nach einem Autounfall im Oktober 1990 traten bei Marianne Heitkamp das erste Mal ihre Lymphödeme auf: anfangs nur an beiden Beinen, später auch an den Armen. Seitdem setzt die 64-Jährige auf einen Therapiemix aus manueller Lymphdrainage, viel Bewegung und Kompression. Zur Entstauung trägt sie das medizinische adaptive Kompressionssystem circaid juxtafit und in der Erhaltungsphase den flachgestrickten medizinischen Kompressionsstrumpf mediven 550 (beide von medi). Im Interview erklärt sie mit ihrer Physiotherapeutin Tina Keienburg, weshalb das Zusammenspiel zwischen Patientin und Therapeutin erfolgsentscheidend ist – und weshalb es knapp ein Jahr bis zur Diagnose „Lymphödem“ gedauert hat.
Jürgens Entstauungstherapie in der Klinik
Bericht zur Entstauungstherapie mit Jürgen Jakob „Kompression kann so vielseitig sein – auch für männliche Lymphödem-Betroffene!“ Artikel über die Reha in der Asdonk Klinik, Seeklinik Zechlin. Anreise: 2. Januar 2023 Am 2. Januar 2023 bin ich wieder einmal in der Seeklinik Zechlin zur Entstauungstherapie angereist. Aufgrund einem Wegeunfall im Jahr 2011 drängt der Gutachter auf einen jährlichen Aufenthalt zur Erhaltung der Arbeitskraft. Daher ist dieser Aufenthalt nicht der Erste in Zechlin.
medi Interview mit Nicole Faccio
„Kompressionsstrümpfe sind nicht meine Feinde, sondern meine besten Freunde – dieser Sinneswandel veränderte mein Leben!“ Nicole Faccio hat schon in San Juan, New York und zuletzt in London gelebt. Die gebürtige Puerto-Ricanerin leidet seit ihrer Geburt an Schwellungen aufgrund lymphatischer Fehlbildungen, einem primären Lymphödem. Zu Beginn ihrer Therapie hatte die fröhliche Latina noch Start-Schwierigkeiten mit ihrer medizinischen Kompression – heute kann sie sich ein Leben ohne diese nicht mehr vorstellen. Im Interview teilt sie ihre Erfahrungen im Umgang mit der chronischen Erkrankung und gibt anderen Betroffenen Tipps für den Alltag.
Estefania
Guten Tag, ich bin Estefanía Miguez Gregores, bin 32 Jahre alt und komme aus Galicien, das in Spanien liegt. Hier meine Geschichte. Ich habe seit fast vier Jahren ein Lymphödem, am 7. Mai sind es vier Jahre. Alles begann damit, dass ich einige Knoten in meiner linken Leistengegend bekam, die schmerzten und geschwollen waren. Sie gaben mir Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Paracetamol, aber es tat immer noch weh.
Anna Maisetti
Mein Name ist Anna Maisetti, ich bin 35 Jahre alt und Italienerin. Im Alter von 22 Jahren wurde bei mir Hautkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Lymphknoten wurden chirurgisch aus meiner rechten Leiste entfernt und ich entwickelte ein sekundäres Lymphödem in meinem Bein.
Alinas Erfahrung mit medi circaid
medi Erfahrungsbericht: Entstauungstherapie bei primärem Lymphödem Bei Alina Kalbus wird im Kleinkind-Alter ein primäres Lymphödem diagnostiziert. Teil der Therapie ist die Entstauung mit circaid juxtafit von medi. Im Interview teilt sie ihre Erfahrungen und erzählt, welche wichtige Rolle unter anderem das eigene Umfeld einnimmt.
Jürgen
Primäres Lymphödem: Patienten-Interview mit Jürgen Jakob. „Kompression kann so vielseitig sein – auch für männliche Lymphödem-Betroffene!“ „Ich erinnere mich noch gut daran, dass mein Vater früher auch immer Kompressionsstrümpfe trug und seine Beine hochlagerte“, erzählt der 58-jährige Jürgen Jakob, der sein Lymphödem an beiden Beinen vermutlich von seinem Vater geerbt hat. In der Jugend medizinische Kompressionsstrümpfe zu tragen, daran denkt er nicht gerne zurück. Heute geht Jürgen Jakob offener mit der Kompression um – und zeigt auch mal Farbe, ganz aktuell als eines der Gesichter der neuen Trendfarben-Kampagne von medi.
Mellani
Lebe dein Leben, trotz Lipödem / Lymphödem mit Leichtigkeit Wer ist diese Mellani Als ich in die Pubertät kam, merkte ich das erste Mal, dass ich anders bin als die Mädchen in meinem Alter. Meine Beine waren da schon deutlich dicker, als die von meinen Freundinnen. Haben oft tierisch gejuckt, gespannt und unerklärbar geschmerzt. Folgen des Erwachsenwerden, das wird wieder, bekam ich immer und immer wieder zu hören. Aber wann, wann wird es besser?
Alina
Hi ich bin Alina, komme aus Nordrhein-Westfalen, bin Mutter eines 1-jährigen Sohnes und leide seit Geburt an einem Lymphödem. Ich bin dankbar, dass ich meine Geschichte bei LymphNetzwerk erzählen darf. Zu meiner Geschichte: Als ich auf die Welt gekommen bin, waren beide Beine geschwollen und die Ärzte erzählten meinen Eltern, dass es sich um Anpassungsschwierigkeiten handelt. Nachdem einiger Zeit bildete sich mein linkes Bein vollständig als „normal“ zurück, das rechte Bein blieb leider „dick“.
Isabell
Hallo, ich bin Isabell, bin 31 Jahre alt, komme ursprünglich aus Ostfriesland und wohne aktuell in Berlin. Seit 2008 leide ich an einem primären Lymphödem. Als ich 18 Jahre alt war schwoll von heute auf morgen mein linker Fuß an. Da ich im Krankenhaus arbeitete, ging ich direkt in die Notaufnahme. Von dort wurde ich in die Gefäßchirurgie weitergeleitet, aber es wurden nichts diagnostiziert. Ich sollte mich dann bei einem Orthopäden vorstellen, dieser gab mir einen Zinkverband gegen Entzündungen, was allerdings nicht geholfen hat.
Petra
Hallo an alle, ich bin Petra, 47 Jahre und bin aus Südtirol/Italien. Die Geschichte meines Lymphödems fängt bei meiner Geburt im Krankenhaus an, und zwar hatte ich bei der Geburt Atemstillstand und wurde sofort wiederbelebt. Ich wurde in die Kinderklinik gebracht, wo ich einige Wochen stationär blieb. Ich habe Pleura Schwielen in der Lunge, weshalb ich auch kurzatmig bin.
Andrea
Mein Name ist Andrea, ich bin fast 34 Jahre jung und bekam meine Diagnose Lip-Lymphödem der unteren und oberen Extremitäten Stadium 2 im Jahr 2010. Ich war damals knapp 22 Jahre alt und wusste nichts über dieses Krankheitsbild. Ich habe nicht mal gewusst, dass es eine solche Krankheit überhaupt gibt. Denn solche Sätze wie „Fett sein ist keine Krankheit, sondern eine Sucht zu (Fr-) Essen“ oder wenn man erkältet beim Arzt war „Sie müssen abnehmen, dann wird’s besser“ habe ich leider viel zu oft gehört.
