Kunigunde

Hallo,
hier ist meine Geschichte.

Ich habe schon lange mit gesundheitlichen Problemen zu tun. Alles fing mit Rheuma an. Nach Besuch verschiedener Ärzte kam letzendlich die Diagnose Polyinsertionstendinose (bekannter als Fibromyalgie) bzw Psoriasisarthritis ohne Hautbeteiligung (Schuppenflechte) heraus. Es folgten verschiedene Behandlungen mit den unterschiedlichsten Medikamenten. Mehr oder weniger erfolgreich.

Kaum hatte ich mich damit „angefreundet“, kam die nächste Baustelle. Lymphdrüsenkrebs! Und da ich schon immer gründlich war, gleich zweimal. Tja, also erst Chemo und beim zweiten Mal Hochdosischemo mit autologer Stammzellspende (man spendet sich die Stammzellen selber).

Jetzt zählte ich zwar als unheilbar erkrankt, aber 5 Jahre war nichts nachweisbar. Und ich werde sehr engmaschig kontrolliert! Denn einer der Folgeschäden ist ein Immundefekt und so muss ich also alle 3 Wochen zur Infusion.

Aber alles hat auch seine guten Seiten. Ich bin zwar Frührentnerin, aufgrund der Folgeschäden, doch inzwischen ist meine Mutter an Alzheimer erkrankt und ich habe Zeit, sie zu pflegen.

Doch immer noch nicht genug! Anfang des Jahres bekam ich dieses, wie ich finde, vollkommen überflüssige, Lymphödem im rechten Bein!

Es fing mit Schmerzen an der Oberschenkelinnenseite an. Tja, ich werde halt älter, wird wohl eine Adduktorenzerrung sein, dachte ich. Kam und ging und kam wieder. Irgendwann meinte meine Physio, dass das Bein auch dicker aussehen würde. Als dann der Schmerz nach unten wanderte, habe ich beim Hausarzt nachgefragt. Der meinte, es wäre keine Thrombose und ich sollte mal abklären, ob ich Einlagen bräuchte. Bin ich nicht zu gekommen. Denn inzwischen hatte ich angefangen Gewicht abzunehmen!! (war beim Krebs mein Hauptsymptom) und daraufhin wurde mein Onkologe nervös. Also durch eine umfangreiche Diagnostik. Leider (oder soll ich sagen Gott sei Dank?) ohne Befund. Inzwischen war ich bei zwei Lymphologen mit diversen Untersuchungen und wurde mit einem Kompressionsstrumpf versorgt. Den flachgestrickten sowie die Lymphdrainage bekam ich aber nur auf Nachfrage!

Dann stellte mein Rheumatologe eine weiter Rheumaform und gleichzeitig auch eine Borreliose fest. Diese muss entweder alt sein oder mein Immunsystem zeigt keine große Reaktion an. War auch egal. Erst mal 3 Wochen Antibiotika. Und! Super, Gewicht stabil. Auch wenn alle Ärzte der Meinung sind, dass es Zufall sei. Ist egal!

Mein Lymphödem hat sich leider nicht von den Antibiotika beeindrucken lassen. Schade!

Nachdem ich die Videosprechstunde an der Lympho Opt in Anspruch genommen habe (war für mich wirklich hilfreich und hat supergut geklappt!), bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass ich wohl mit dem Lymphödem leben muss.

Ich halte mit 1 bis 2 mal in der Woche Lymphdrainage, Kompressionsstrumpf Kl 2 und Bewegung die Umfänge auch recht stabil. Zur Zeit probiere ich aus, was mir am meisten hilft:
Viel Bewegung, weniger Bewegung, hochlagern, Kompressionsstrumpf plus wickeln, Lymphpads, nachts hochlagern, abends selber ausstreichen bzw selber Lymphdrainage (so gut, wie ich es halt hinbekomme).

Wenn ich es irgendwann organisiert bekomme, möchte ich wohl noch mal eine Reha machen. Aber im Moment ist mir das zu kompliziert (Corona, Pflege meiner Eltern) und 3 Wochen definitiv zu lang. Mal abgesehen davon, dass ich eigentlich noch einmal in eine onkologische Reha wollte.

Vielleicht klappt es ja doch mal.

Abschließend kann ich sagen: mich würde ja immer noch interessieren, was die Ursache des Ödems ist. Frei nach dem Motto Ursache behandeln, Lymphödem weg. Vielleicht verschwindet es ja auch von alleine wieder. Aber daran glaube ich nicht wirklich. Also vorwärts schauen und alles genießen, was noch geht!