Meine Geschichte mit Morbus Waldmann
Mein Name ist Dario Deppe, ich wurde im Jahr 2000 geboren. Bereits bei meiner Geburt wurde ein Lymphödem im Bereich von Wange, Hals und Nacken festgestellt. Die Ärzte konnten damals trotz intensiver Untersuchungen keine Ursache finden. Nach zwei Wochen wurde ich ohne klare Diagnose, lediglich mit der Empfehlung zur Krankengymnastik, aus der Kinderintensivstation entlassen.
Bis zu meinem zweiten Lebensjahr verlief meine Entwicklung unauffällig. Doch dann traten plötzlich starke Lymphödeme in Beinen und Gesicht auf. Ein Kinderarzt stellte einen primären Eiweißverlust fest und leitete sofort die Einweisung in das Klinikum Kassel ein. Dort wurde zusätzlich ein Perikarderguss festgestellt. Nach kurzer Zeit wurde ich erneut ohne eindeutige Befunde entlassen – mit der Empfehlung, auf eiweißreiche Ernährung zu achten.
Die folgenden Jahre waren geprägt von immer wiederkehrendem Durchfall, Erbrechen und leichten Lymphödemen. Ab meinem fünften Lebensjahr wurden die Lymphödeme in den Beinen dauerhaft, doch keine Ärztin und kein Arzt konnte mir eine richtige Diagnose geben.
2008 entschieden sich meine Eltern aus Eigeninitiative für eine Vorstellung im Universitätsklinikum Göttingen. Dort traf ich auf Dr. Rosewich, der im Studium von der seltenen Krankheit Morbus Waldmann gehört hatte. Nach langen Untersuchungen konnte endlich die Diagnose gestellt werden – ich war der erste Patient mit dieser Erkrankung in der Klinik. Weltweit waren damals weniger als 100 Fälle bekannt.
Von da an begann mein langer Weg: komplette Ernährungsumstellung, Medikamente, Lymphdrainagen, Kompressionsstrümpfe sowie eine Reha in der Földi Klinik im Schwarzwald, wo ich lernte, im Alltag mit der Krankheit umzugehen. In den folgenden Jahren begleiteten mich verschiedene Ärzte – unter anderem Dr. Rohde aus Hofgeismar und später mein Hausarzt Dr. Wagner aus Beverungen.
2024 verschlechterte sich mein Gesundheitszustand deutlich. Mit Unterstützung von Dr. Wagner erhielt ich erneut eine Reha in der Földi Klinik. Dort stellten die Ärzte fest, dass sich die Krankheit stark verschlimmert hatte und zusätzlich neue Erkrankungen hinzugekommen waren. Unter der Leitung von Chefarzt Dr. Oberlin bekam ich eine angepasste Dauermedikation und eine erneute intensive Ernährungsberatung. Er riet mir außerdem zu einer MR-Lymphographie an der Universitätsklinik Bonn bei Prof. Dr. Claus Pieper, die ich durchführen ließ. Noch heute werde ich dort weiter betreut. Weltweit gibt es nach aktuellen Statistiken weniger als 500 bekannte Fälle.
Mein Alltag ist geprägt von vielen Arzt- und Physiotherapieterminen. Medikamente und wichtige Präparate wie MCT-Öl oder Eiweißprodukte muss ich selbst zahlen, da die Krankenkassen diese nicht übernehmen. Trotz häufiger Arbeitsunfähigkeiten ist es für mich keine Option, meinen Beruf aufzugeben.
Heute möchte ich meine Geschichte nutzen, um auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen, Betroffene miteinander zu verbinden und eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, da ich bisher wenige Betroffene kenne, habe ich erstmal eine Whatsapp Gruppe eröffnet. Mein Ziel ist es, für die Rechte der Erkrankten einzutreten – damit wir die lebensnotwendigen Hilfsmittel und Medikamente erhalten, die uns zustehen.
Mein Dank gilt all den Ärzten, die mich auf meinem Weg begleitet und unterstützt haben:
Dr. Rohde (Kinderarzt, Hofgeismar)
Dr. Rosewich (Universitätsklinikum Göttingen)
Dr. M. Oberlin (Chefarzt, Földi Klinik Hinterzarten)
Dr. A. Wagner (Hausarzt, Beverungen)
Prof. Dr. C. Pieper (Universitätsklinik Bonn)
sowie vielen weiteren.
