Ein sekundäres Beinlymphödem – ein ungewöhnlicher Weg: tief ins Tal, dann wieder hinauf – nahe an der Heilung

Hi, ich bin Stephan, 62 Jahre – und meine Geschichte beginnt eigentlich schon deutlich früher.

Wie alles begann:

Im Jahr 2004 bin ich an Krebs erkrankt, mit einem Rezidiv im Jahr 2008. Im Rahmen der Behandlung wurden mir sieben Lymphknoten im iliakalen Bereich links entfernt. Etwa zwei Jahre später entwickelte sich ein leichtes Lymphödem im Bein – Stadium 1. Dieses war über viele Jahre gut kontrollierbar. Ein einfacher Kniestrumpf (Rundstrick) reichte aus, und ich konnte mein Leben ganz normal führen – ohne echte Einschränkungen.

Dann kam der 31.07.2024.
Gegen 11 Uhr saß ich im Auto – ein völlig unspektakulärer Moment. Doch genau dort begann die akute Veränderung. Zwei Stunden später passte ich nicht mehr in meinen Schuh. Zuerst habe ich das weggelächelt. Ich ging davon aus, dass sich das durch Hochlagern und meine gewohnte Kompression wieder regulieren würde.
Doch innerhalb von sieben Tagen entwickelte sich die Situation drastisch: Mein Bein wurde täglich dicker. Ich spürte eine deutliche Wärme im Bereich von Knöchel und Unterschenkel. Ich konnte tiefe Dellen in das Gewebe drücken, die lange bestehen blieben. Nach einer Woche passte ich in keinen Schuh mehr – selbst meine Hose wurde am Bein spürbar enger, zu eng.

Ein erster Arztkontakt in Freiburg verlief ernüchternd:
Rezept für komplexe Entstauungstherapie – und wieder nach Hause. Keine weiteren konkreten Anweisungen oder Hilfestellungen. Ich war perplex. Für mich war klar: Das reicht nicht. So konnte und wollte ich das nicht akzeptieren. Ich habe mich entschieden, die Situation selbst zu verstehen und aktiv zu handeln. Durch meinen Hintergrund als Physiker begann ich, wissenschaftliche Veröffentlichungen zu lesen, Studien auszuwerten und gezielt nach operativen Ansätzen zu suchen.
Über wissenschaftliche Plattformen recherchierte ich die Namen verschiedener Spezialisten. In dieser Phase stand ich stark unter Druck und habe mich intensiv und fast rastlos durch diese Liste gearbeitet, Auswahlkriterien entwickelt und mich schließlich klar für Prof. Taeger entschieden – dort fand ich die Unterstützung, die ich gesucht hatte. Rückblickend war das eine Phase, in der ich mich körperlich wie mental an meiner Grenze bewegt habe. Innerhalb von acht bis zehn Wochen nach dem Ereignis hatte ich meinen ersten OP-Termin. Meine Erwartung war zunächst, dass eine einzelne LVA das Problem lösen könnte. Die Realität war differenzierter.

Nach der ersten LVA im Bereich des Knöchels wurde mein Fuß deutlich schlanker. 

Fast schon glaubte ich an Heilung. Die darüberliegenden Bereiche blieben jedoch zunächst unverändert. Ich habe daraus gelernt: Das System reagiert erstmal segmental – nicht global. Nach weiteren Eingriffen, insbesondere nach der dritten LVA im proximalen Bereich, veränderte sich das Bild deutlich: Das gesamte Bein wurde gleichmäßiger, der Umfang nahm sichtbar ab, und die Gewebedynamik stabilisierte sich. Ich habe von Anfang an fast täglich die Umfänge an bestimmten Punkten am Bein gemessen – morgens und abends. Aus diesen Daten ergibt sich für mich ein klares Bild: Seit der ersten LVA ist insgesamt etwa ein Liter Flüssigkeit aus dem Bein verschwunden. Mit jeder LVA ein Stückchen – der entscheidende Durchbruch kam mit der dritten LVA, bei der ich fast 0,5 Liter verlor.

Was für mich entscheidend war:
Ich habe sehr früh gehandelt – trotz teilweise fehlendem Verständnis für diesen Schritt. Und genau das hat sich für mich als richtig erwiesen.

Zurück ins Leben
Heute kann ich sagen:
Durch die lymphovenösen Anastomosen – und weil mein Bein gut darauf anspricht – bin ich wieder in der Lage, mein Leben weitgehend so zu führen wie zuvor. Als Berater, Pilot und Fluglehrer. Als Reisender – mit Selbstfahrer-Safaris, Wanderungen und Aktivitäten wie Beachfishing; und ganz nebenbei unterstütze ich vor Ort auch immer wieder kleinere lokale Projekte oder Mikro-Businesses, wenn es sich ergibt.

Und gleichzeitig gab es diese andere Seite:

Die Zeit nach den LVA-Eingriffen, in der ich gezwungen war, es etwas ruhiger angehen zu lassen. Nicht, weil ich es wollte – sondern weil der Körper dieses Tempo vorgegeben hat. Und genau in dieser Phase ist etwas entstanden, womit ich selbst nicht gerechnet hätte: Ich habe eine Kinderfabel, die ich mir selbst für meine Tochter ausgedacht und über Jahre immer wieder erzählt habe, zunächst für sie als Weihnachtsgeschenk aufgeschrieben.

Die Geschichte entstand ursprünglich auf langen Wanderungen, als sie etwa fünf Jahre alt war – um sie unterwegs bei Laune zu halten. Das Feedback der ersten Korrekturleser war dann so positiv, dass ich mich entschieden habe, daraus ein kleines Kinderbuch zu machen und es zu veröffentlichen.

Wenn ich ehrlich bin, war das fast der größere Gegensatz als alles andere. Denn Inaktivität ist für mich eigentlich keine Option. Ich funktioniere eher im Modus „Doppio Espresso“ als „Chai Latte“. Ich suche Lösungen, teste Dinge, gehe nach vorne. Aber genau dieser kurzfristige Wechsel – raus aus der permanenten Aktivität – hat mir gezeigt, dass auch in der Ruhe etwas entstehen kann, das vorher keinen Platz hatte.

Belastungstest

Nach der zweiten LVA war ich selbst überrascht, wie stabil sich alles anfühlte. Ich wollte wissen, was wirklich wieder möglich ist – nicht theoretisch, sondern praktisch. Fünf Wochen nach dem Eingriff bin ich nach Fuerteventura gereist und habe dort mehrere Tage lange Wanderungen, bergauf, bergab, durch die Halbwüste, am Strand und durch die Brandung, unternommen – zwischen 25 und 35 Kilometern.

Das Ergebnis war für mich sehr aufschlussreich:

Beide Beine entwickelten ein Belastungsödem, allerdings am linken Bein etwas ausgeprägter als im rechten – wen wundert’s. Und genau das hat mich eher beruhigt. Denn es war kein einseitiges, pathologisches Geschehen mehr, sondern eine nachvollziehbare Reaktion auf hohe Belastung.

Für mich war das ein klares Signal:

Das System funktioniert wieder etwas symmetrischer. Beunruhigt haben mich aber zunächst vor allem die viel hellroten Flecken am linken Bein. Salz, Sand und Wasser hinterlassen hier ihre Spuren unter dem Kompressionsstrumpf. Mein erster Gedanke war ein mögliches Erysipel – auch weil so etwas in der Vergangenheit bereits einmal vermutet worden war. Zur Einordnung habe ich zusätzlich Fotos mit einer KI-gestützten App ausgewertet. Die Hinweise sprachen jedoch eher für eine oberflächliche Hautreizung als für ein infektiöses Geschehen. Diese Einschätzung deckte sich letztlich auch mit meinem eigenen Eindruck im Verlauf.

Eigene Lösungen finden

Ich habe im Verlauf viel ausprobiert und auch bewusst investiert – und dabei festgestellt, dass Standardlösungen häufig nicht ausreichen. Aus diesem Grund habe ich mich intensiver mit dem Thema auseinandergesetzt und sogar ein konkretes Marketingkonzept für einen speziell angepassten Kompressionsstrumpf entwickelt – mit dem klaren Ziel, Alltagssituationen wie Barfußes Gehen am Strand praktikabel zu machen. Dieses Konzept habe ich mehreren, auch sehr namhaften Herstellern von Kompressionsstrümpfen geschickt. Eine Rückmeldung habe ich darauf jedoch nicht erhalten – nicht einmal eine kurze Einordnung oder Absage. Das zeigt aus meiner Sicht, dass das Verständnis für individuelle Anforderungen und praxisnahe Weiterentwicklungen nicht immer in dem Maß vorhanden ist, wie man es sich als Betroffener wünschen würde. Für mich war das jedoch kein Grund, es dabei zu belassen – im Gegenteil: Es hat mich zusätzlich motiviert, eigene Lösungen zu entwickeln und weiterzugehen. Also habe ich begonnen, eigene Wege zu gehen. Ich habe bestehende Kompressionskonzepte hinterfragt, angepasst und in Details weiterentwickelt – jedoch immer auf Basis regulärer Versorgung und in enger Abstimmung mit Fachleuten, unter anderem auch mit Unterstützung einer Schneiderei meines Vertrauens. Es ging dabei ausdrücklich nicht um grundlegende Veränderungen oder neue Versorgungsformen, sondern um kleine, gezielte Anpassungen im Detail, die für mich im Alltag jedoch einen spürbaren Unterschied machen.

Das ist kein naheliegender Schritt. Aber man beginnt ihn zu verstehen, wenn der gewohnte Weg nicht mehr wie gewünscht funktioniert – und man merkt, wie sehr man sich das zurückwünscht, was einmal selbstverständlich war. Erst in der Zusammenarbeit mit zwei Sanitätshäusern konnte ich schließlich mein Ziel erreichen: Ich kann heute mit Kompression stundenlang barfuß am Strand laufen – und anschließend entspannt in der Strandbar einen Aperol Spritz genießen. Die eigentliche Kunst liegt dabei im Detail: einen zweiten Kompressionsstrumpf über den noch feuchten, sandigen Fuß anzuziehen.

Fazit

Mein Weg war sicher kein klassischer. Aber für mich war er richtig. Ich habe gelernt, dass ein Lymphödem kein statischer Zustand ist, sondern ein dynamisches System. Und dass der Zeitpunkt der Intervention eine entscheidende Rolle spielt. Abwarten wäre für mich die schlechtere Option gewesen. Ich wünsche allen Betroffenen, dass sie ihren eigenen Weg finden – mit Klarheit, Wissen und der Bereitschaft, Verantwortung zu übernehmen.

My leg has its story – but my courage writes the next chapter. It is not a choice – it is who I am.

Happy Days

Stephan