Meine Geschichte geht weiter: Was ich über das Leben mit Lymphödem gelernt habe
Als ich meine Geschichte zum ersten Mal für das Lymphnetzwerk aufgeschrieben habe, lag vieles noch vor mir. Ich hatte bereits gelernt, dass ein Lymphödem nicht einfach wieder verschwindet. Kompression, Lymphdrainage und ein veränderter Alltag waren Teil meines Lebens geworden. Gleichzeitig war ich immer noch auf der Suche nach der einen Maßnahme, die den entscheidenden Unterschied machen würde. Heute würde ich meine Geschichte anders erzählen. Nicht, weil mein Lymphödem verschwunden wäre. Sondern weil sich mein Blick darauf verändert hat.
Vier Operationen und die Erkenntnis, dass Erfolg viele Gesichter hat
Inzwischen habe ich vier mikrochirurgische Operationen mit lymphovenösen Anastomosen, kurz LVA, hinter mir. Vor meiner ersten Operation hatte ich natürlich Hoffnungen. Vielleicht wird das Bein dünner. Vielleicht brauche ich irgendwann weniger Kompression. Vielleicht gibt es doch einen Weg zurück zu dem Körper, den ich vor dem Lymphödem kannte. Ganz so einfach war es nicht.
Manche Veränderungen waren deutlich spürbar, andere erst im Rückblick. Verhärtungen wurden weicher, Druckgefühle veränderten sich, einzelne Bereiche meines Beins reagierten positiv. Gleichzeitig gab es Phasen, in denen der Umfang kaum zurückging oder an anderen Stellen sogar zunahm.
Genau deshalb möchte ich meine Erfahrungen mit LVA weder als Erfolgsgeschichte noch als Enttäuschung erzählen. Für mich war und ist die Mikrochirurgie eine großartige Chance! Aber sie ist ein Teil meiner Behandlung und nicht die ganze Antwort.
Nach vier Operationen weiß ich heute auch: Erfolg lässt sich bei einem Lymphödem nicht ausschließlich mit dem Maßband messen! Viel wichtiger ist für mich geworden herauszufinden, wie sich mein Bein anfühlt. Wie beweglich bin ich? Habe ich Schmerzen oder Druck? Was kann ich im Alltag wieder tun? Und wie viel Raum nimmt das Lymphödem gerade in meinem Kopf ein? Diese Fragen sind für mich mindestens genauso wichtig geworden wie Zentimeter.
Mein Alltag ist heute mein wichtigstes Werkzeug
Kompression gehört weiterhin zu meinem Leben. Ebenso Bewegung, manuelle Lymphdrainage und alles, was mir hilft, mein Lymphsystem im Alltag zu unterstützen. Selbstmanagement bedeutet für mich heute nicht, jeden Tag alles perfekt zu machen. Es bedeutet, meinen Körper gut genug zu kennen, um Entscheidungen treffen zu können.
Ich wollte mein Leben nicht kleiner machen
Ich bin nicht nur Patientin. Ich bin Mutter, Führungskraft, Ehefrau, Freundin, sportlich aktive Frau und inzwischen auch Autorin. Gerade diese vielen Rollen haben mir geholfen, mein Lymphödem irgendwann anders zu betrachten. Die Erkrankung gehört zu mir. Aber sie bekommt nicht automatisch die Hauptrolle.
Ich fahre Ski. Ich gehe wandern. Ich arbeite in einem für mich verantwortungsvollen Job. Ich verbringe Zeit mit meiner Familie. Ich verreise. Manches braucht mehr Planung als früher, manches funktioniert anders und manches funktioniert manchmal gar nicht.
Auch das gehört dazu. Lebensqualität bedeutet für mich deshalb nicht, so zu leben, als hätte ich kein Lymphödem. Lebensqualität bedeutet heute, mit dem Lymphödem möglichst viel von dem Leben zu führen, das ich führen möchte.
Aus meiner Geschichte wurde LymphEmpower
Irgendwann merkte ich, dass ich meine Erfahrungen nicht mehr nur für mich behalten wollte. Auf Instagram begann ich unter @lymphempower, meinen Alltag zu zeigen. Nicht nur die schönen Momente. Auch Kompression, geschwollene Beine, Operationen, Krücken, Unsicherheit und Rückschläge gehören dazu. Genauso aber Humor, Bewegung, schöne Kleidung, Beruf, Familie und all die kleinen Erfolge, die von außen oft niemand sieht.
Mir ist dabei etwas wichtig geworden: Menschen mit Lymphödem brauchen Informationen. Sie brauchen gute medizinische und therapeutische Begleitung. Aber sie brauchen auch das Gefühl, mit dieser Erkrankung nicht allein zu sein.
Inzwischen gibt es auch meine Homepage susannebrunner.net. Und Instagram bleibt der Ort für den unmittelbaren Alltag, für Austausch und für all das, was zwischen zwei vermeintlich großen Meilensteinen passiert.
Und plötzlich wurde daraus ein Buch
Dass ich einmal ein Buch über mein dickes Bein schreiben würde, hätte ich mir zu Beginn dieser Geschichte vermutlich nicht vorstellen können: „Dickes Bein, na und? – Chronisch krank, aber nicht machtlos. Wege zu mehr Lebensqualität“.
Auch das Buch ist keine Anleitung dafür, wie man ein Lymphödem „richtig“ behandelt. Dafür gibt es Fachleute, und jede Erkrankung verläuft individuell. Ich erzähle darin meinen Weg mit all seinen Umwegen, Operationen, Hoffnungen, Rückschlägen und Erkenntnissen. Vor allem aber geht es um eine Frage, die weit über mein Bein hinausgeht: Was kann ich selbst gestalten, wenn ich das, was passiert ist, nicht mehr ändern kann?
Was ich heute anders machen würde
Wenn ich der Susanne vom Beginn meiner Geschichte heute etwas sagen könnte, dann wahrscheinlich: Informiere dich. Suche dir gute Fachleute. Probiere aus, was zu dir passt. Stelle Fragen. Bleib neugierig. Aber warte nicht darauf, dass dein Bein irgendwann wieder „perfekt“ sein muss, bevor dein richtiges Leben weitergehen darf. Mein Lymphödem ist noch da. Meine Kompression auch. Und wahrscheinlich werde ich mich noch oft über mein Bein ärgern. Aber ich habe aufgehört, mein Leben daran zu messen, wie dünn oder dick es an einem bestimmten Tag ist. Vielleicht ist das die wichtigste Veränderung seit meinem ersten Bericht. Meine Geschichte ist nicht zu Ende. Sie ist nur längst nicht mehr ausschließlich die Geschichte eines dicken Beins.
Mehr über meinen Weg:
susannebrunner.net
Instagram: @lymphempower